祝☆5歳

祝☆5歳！

夏休みに入ってから、急に恐竜ブーム🦕🦖

夏休みって恐竜系のテレビやイベントが多くなるのはなぜ？？

テレビだとギガントサウルスやデイナの恐竜図鑑がお気に入り

もう見ただけで恐竜の種類がわかっちゃうところとか子どもの知識の吸収力にびっくりしちゃいます

誕生日プレゼントは4歳の時が本とおもちゃ王国で遊ぶことだったので、誕生日は本がもらえると認識しているらしい。

テレビCMを観てコレ欲しい！とは言うけど、ただただ言っていることが多いので、本をもらうと認識しているならと…今年も本を

ノージーにも影響を受けて工作することも多いのでノージーの工作本と恐竜のペーパークラフト本、あとは「きょうりゅうゆうえんち」という絵本

。

主人公にきょうりゅうゆうえんちから招待状が届いて…っていうお話なんだけど、僕にも招待状が来るかも…って楽しみになってる

わが家の誕生日プレゼントは本プラス体験型ということで、今年は静岡県の大井川にトーマスに会いに行ってきます！

といっても、息子のトーマスブームはほぼ終焉…

テレビ放送がマンガチックな2Dトーマスからまた古いリアルトーマスに戻ってから、お話が再放送なのでつまらなくなったっぽい…

まぁ行ったら行ったで楽しんでくれるとは思うけど…

好きな食べ物は何故かピーマン🫑

苦手な食べ物はお肉

身長102㎝ 体重15kgちょい…

まだまだ成長曲線ギリギリの小柄ちゃん

肉をもっと食べて〜

肉！肉！肉！をもっと出せ〜って言われる日は果たして来るのか？！

爆弾を抱えて生きていく

先日、ガンマナイフの担当医と今後の方針を決めました

3月末に脳血管造影検査の結果について説明を受けました。

ナイダスに関しては画像上はほとんど判らず。

けど、動脈から静脈の血流は確認できるため、ナイダスは残存

今後の方針として…

外科的切除はやはりなし。

血管内治療も経過としては選択肢としてはない。

やはり、無治療もしくは再度ガンマナイフを受けるという2択。

医師としては無治療というのは、私の年齢や現状としては推奨できないのでガンマナイフの説明をうけました

ガンマナイフは前回より照射範囲は少ないが、前回と同じ場所に照射することになり、照射の強さもさほど変わらない。

なので、放射線障害は前回より出現しやすくなる。

私は1年ぐらい照射部位の浮腫が見られていたので、強く出る可能性もある。

そうなった場合、けいれん発作や視野障害、嚢胞が形成する可能性がある。

この可能性は10〜15%。

一過性で終わることもある。

また、ガンマナイフを再度行っても、私の場合ガンマナイフが効きずらい体質かもしれない為、完全閉塞しない可能性もある

今回、撮影した脳血管造影検査の結果を使用する為、ガンマナイフをするとしたら前回のような脳血管撮影→安静時間→ガンマナイフではない為、負担は少ないが、脳動脈静脈奇形はピンポイントで照射する為、フレームの装着は不可欠

(HPで見たヘルメット状のものは脳腫瘍の患者さんが何日かかけて少しずつ照射する用らしい)

血管撮影の結果をそのまま使用できるのは3ヶ月ぐらいが限度かなーとのこと。

とりあえず、その日には答えを出す決断が出来なかったので、更に2週間後、受診をして決定することになりました。

帰宅後、夫に主治医からの説明を話し、再び家族会議

夫としてはやはり無治療がいいのではという意見。

ガンマナイフをもう一度やっても効かない可能性があるという話が後押しした感じ

私も照射範囲が前回より少なくなるが被ってることや照射の強さがほとんど変わらないということで、放射線障害に対しての不安が強くなりました。

今、困っていることが月1〜2回あるかないかの閃輝暗点ぐらいなので、ガンマナイフを受けたことによる放射線障害が起こる可能性を考えて、再度ガンマナイフは受けずにこのまま無治療で様子観察するという選択をしました

主治医にも伝えて、今後は年1回程度のMRI検査で様子を見ていくことになりました

再出血は怖いけど、起きてしまったら救急搬送してねと夫には伝えました

脳出血時は頭痛と閃輝暗点の症状があったので、今後、この症状が出たときは無理せずに、横になれそうな時はちゃんと休んで様子を見ようと思います

退院後と家族会議

検査の翌日に主治医登場

相変わらず軽い感じ…

昨日の脳外科の先生とは違って、ナイダスが僅かに残ってるよーって軽い感じ。

コレをどうするかっていうのは、他の先生達と相談したいからということで、3月末に診察となりました。

帰宅後、夫と家族会議。

提案されると思われる選択肢は

①切除

②ガンマナイフ

③血管内治療

④ 無治療

①は私達的にない。

②は2度目の照射であるため、1度目と比べてリスクである後期放射線障害がどのような形でどの程度あるのかによる。

ナイダスは消失しても、嚢胞とかができて開頭手術とかになったら目も当てられない。

もしガンマナイフ受けるなら夫の転勤前にしておきたい。

③コレは10年前にはない選択肢だけど、ナイダスの状況によってはあるのでは…と推測。

ただ、ネット上の情報だと術中の脳梗塞や脳出血の可能性がある。

夫としてはこの選択肢はないとのこと。

私もリスクだけをみるとないかなぁと思うけど、

そういう危険の高い場所なのかどうかによっては検討の余地はあるのかな…

④夫はアリだと言う。

今の私の状況から、出血による後遺症もほとんどないし、ガンマナイフの後期放射線障害も今のところない。例え再出血があったとしても、ナイダスからの血流量は減っていると思うから、大出血とはならないのでは。

それなら、何もしないで定期的にMRIなどの画像検査で様子観察でいいのではという夫の意見。

ナイダスの血流量とそれに伴う出血率とか出血量ってわかるんだろうか…

ナイダスは不完全閉塞だけど、血流量が点滴のようにポタポタぐらいだったら不完全でも全然ありかなって。

10年前のナイダスから流れる血液で膨れ上がってた静脈は現在はなかったけど。

またそういう出血の兆候は出現するのか、そういうのって定期的にMRI撮影とかで判るものなのだろうか？

血管は経年劣化していくから、再出血の可能性は年々上がっていくのでは…

主治医に聞きたいことをちゃんとまとめておかないとなぁって思う。

帰宅してからの息子は思い出すと淋しかったとは言うものの、泣いたりはしないかな。

私もことあるごとに抱っこしたりして、あまあまちゃんにしちゃってます