まだあと一週間は入院です。
明日バルーンカテーテルの交換してがあり
また膀胱に造影剤を入れるので
再度尿路感染が起きないか
先生たちも慎重に診てくれています。
無事に退院できれば
４月には
膀胱皮膚ろうか尿管皮膚ろうかの手術をします。
まだどちらにするかは
決まってないと腎臓内科の先生は言っていますが
泌尿器科の先生はどうなんだろう🤔
さて
こうしてポコタの病気について
ブログを書くことにしたのは
情報を発信するところには
情報が集まると言われたから。
情報交換できる人が本当にいなくて
検索してもなかなか出てこなくて
海外のプルーンベリー症候群の子どもたちの
お母さんたちのインスタを見ては
苦手な英語を翻訳して
どんなふうに治療しているのか
元気に生活しているのか
気になることを調べてました。
たくさん勇気をもらい、
本当に感謝しています。
そんな風に調べながら
ポコタのことも書いてるうちに
本当に少しずつではありますが
コメントいただいたりするようになり
ちゃんと仲間がいるんだと
勇気が出ました。
そして
みんな頑張っていること
頑張って元気に成長していてくれることが
知れて、とても嬉しいです。
少ない情報ではありますが、
誰かの勇気のためにも
少しずつ書いていきたいと思います。