先日、同じ病院で闘病経験のあるKさんから、相談したいことがある、というメールをいただきました。
たまたまその翌日、検査のために病院に来るので、帰りに寄らせていただけないかというのです。
翌日、Kさんが職場に顔を出しました。
相談の内容は、こういうものでした。
Kさんの知人のSさんが、最近多発性骨髄腫と診断された。
Sさんは40代前半の男性で、商社マン。
診断された病院では、移植が必要だが移植をしても治らないと言われた。
国立国際医療センターにセカンドオピニオンを取りに行く予定だが、
非常に珍しい病気で、症例数も少ないと言われていて、
これから先のことが不安でたまらない、
情報がほしいが、何が書かれているのかが怖くて、インターネットなどで調べるのも怖い、という。
５年前、自分が告知されたころのことを思い出していた。
告知された日は、乗り慣れている電車を乗り間違えたり、
それ以降、自分がどうやって家に帰ったのか、全く思いだせなかった。
家族にどう話せばいいか、自分の体がどうなってしまうのか、
このまま、崖から転がり落ちるように、
すくいとった水が、手の隙間からこぼれおちるように、
壊れていってしまうような怖さで、眠ってしまうことさえ怖くて、
泣き続けていた日々。
Sさんのことを思うと、いたたまれない気持ちになった。
入院のこと、治療のこと、仕事のこと、家族のこと。。。
すべてがうじうじとネガティブな方向に向かって行った時のこと。
Kさんが、Sさんに私のことを話すと、興味を持ったという。
Sさんが希望する場合、話をしたりすることは可能だろうか、というのが相談の内容だった。
確かに、私も自分の気持ちの変化や体調の変化に合わせて少しずつ、情報を得たり、仲間を増やしたりしていった。
私なんて別に何もできやしない、とも思うが、
少なくとも９回の入退院で経験したことや、得られた情報や人脈はあるはず。
そうであれば、何か力になることはあるかもしれない。
骨髄腫患者の会というのがあること、
多発性骨髄腫ハンドブックというのがあること、
治療中はどんな感じ？というのであれば、このブログをさかのぼっていけば、少しは参考になることもあるはず。
でも、それをもう少し、何とか分かりやすくしたいものだけど、
ホームページとかにするには、今までの記録がもったいない感じだし、
その時感じた想いって、やっぱりその時が一番で、今となっては思い出せない感覚もある。
でも、診断後間もない患者さんが、藁にもすがる思いでたまたまこのブログにたどり着くことだってあるかもしれない。
だから、なんかただ、だらだらと愚痴こぼしているだけのようなブログじゃ、
ダメな気がしてくる。。。
ひょっとしたら、Sさんも、このブログにも目を通しているかもしれない。
MMの会のMLが閉鎖されている今、
患者さんの闘病にまつわる問題や疑問や愚痴や励ましあいの場が、
うまい具合にないのが現実。
少なくとも今、あなたにできることは、このブログをうまく使ってほしいということ。
毎日200名以上の、おそらくその多くが患者さんだったり、家族だったり、病気である私のことを気にかけていてくれる人たちが、記事のコメントにも目を向けてくれています。
だから、遠慮なくコメントしてほしいのです。
もちろん、記事の内容に合わなくたって大丈夫。
それに対して、私以外の方がコメントしてくれるかもしれません。
いま、私にできることがこれくらいしかないから。
なんだか、私もうまく表現できないけど、
あなたを支えてくれる人は、たくさんたくさんいるから。
あきらめないで。
ね。
たまたまその翌日、検査のために病院に来るので、帰りに寄らせていただけないかというのです。
翌日、Kさんが職場に顔を出しました。
相談の内容は、こういうものでした。
Kさんの知人のSさんが、最近多発性骨髄腫と診断された。
Sさんは40代前半の男性で、商社マン。
診断された病院では、移植が必要だが移植をしても治らないと言われた。
国立国際医療センターにセカンドオピニオンを取りに行く予定だが、
非常に珍しい病気で、症例数も少ないと言われていて、
これから先のことが不安でたまらない、
情報がほしいが、何が書かれているのかが怖くて、インターネットなどで調べるのも怖い、という。
５年前、自分が告知されたころのことを思い出していた。
告知された日は、乗り慣れている電車を乗り間違えたり、
それ以降、自分がどうやって家に帰ったのか、全く思いだせなかった。
家族にどう話せばいいか、自分の体がどうなってしまうのか、
このまま、崖から転がり落ちるように、
すくいとった水が、手の隙間からこぼれおちるように、
壊れていってしまうような怖さで、眠ってしまうことさえ怖くて、
泣き続けていた日々。
Sさんのことを思うと、いたたまれない気持ちになった。
入院のこと、治療のこと、仕事のこと、家族のこと。。。
すべてがうじうじとネガティブな方向に向かって行った時のこと。
Kさんが、Sさんに私のことを話すと、興味を持ったという。
Sさんが希望する場合、話をしたりすることは可能だろうか、というのが相談の内容だった。
確かに、私も自分の気持ちの変化や体調の変化に合わせて少しずつ、情報を得たり、仲間を増やしたりしていった。
私なんて別に何もできやしない、とも思うが、
少なくとも９回の入退院で経験したことや、得られた情報や人脈はあるはず。
そうであれば、何か力になることはあるかもしれない。
骨髄腫患者の会というのがあること、
多発性骨髄腫ハンドブックというのがあること、
治療中はどんな感じ？というのであれば、このブログをさかのぼっていけば、少しは参考になることもあるはず。
でも、それをもう少し、何とか分かりやすくしたいものだけど、
ホームページとかにするには、今までの記録がもったいない感じだし、
その時感じた想いって、やっぱりその時が一番で、今となっては思い出せない感覚もある。
でも、診断後間もない患者さんが、藁にもすがる思いでたまたまこのブログにたどり着くことだってあるかもしれない。
だから、なんかただ、だらだらと愚痴こぼしているだけのようなブログじゃ、
ダメな気がしてくる。。。
ひょっとしたら、Sさんも、このブログにも目を通しているかもしれない。
MMの会のMLが閉鎖されている今、
患者さんの闘病にまつわる問題や疑問や愚痴や励ましあいの場が、
うまい具合にないのが現実。
少なくとも今、あなたにできることは、このブログをうまく使ってほしいということ。
毎日200名以上の、おそらくその多くが患者さんだったり、家族だったり、病気である私のことを気にかけていてくれる人たちが、記事のコメントにも目を向けてくれています。
だから、遠慮なくコメントしてほしいのです。
もちろん、記事の内容に合わなくたって大丈夫。
それに対して、私以外の方がコメントしてくれるかもしれません。
いま、私にできることがこれくらいしかないから。
なんだか、私もうまく表現できないけど、
あなたを支えてくれる人は、たくさんたくさんいるから。
あきらめないで。
ね。