今日はダラキューロ（DCyBorD療法）の治療日でした。
全24サイクル中、21サイクル目！
残りは3c（1c が4週）となりました。
カッパ、ラムダの値
私はラムダの値が高いラムダ型になると思いますが、
1c目からしっかり効いてくれて、今日までアミロイドの生産が止まっている状態だと思います。
途中、骨髄穿刺して検査した値も良好で、
幹細胞移植はやらなくてもよいでしょうの判断でした。
有り難いです。
BNP・NT-ProBNP
心臓のマーカーですね。
2024年11月に心室頻拍で救急搬送された時で
NT-ProBNPが700台とかだったと思います。
ここ1年はBNPが30〜80、NT-ProBNPが140〜200？程度と横ばいです。
数値だけ見たら、上限値をちょっと超えているくらいなので、良さそうですが、
心臓の不調が続いています（痛み、期外収縮、ふらつき、めまいなど）。
治療薬
DCyBorD療法の標準スケジュール通り、 最初の6cくらいは
ダラキューロ
ベルケイド
エンドキサン
レナデックス
の4種でしたが、
今は、
ダラキューロ
レナデックス
の2種だけです。
漢方
数か月前から試している漢方。
めまい、ふらつきに対するものです。
ツムラの３９番を試しています。
効果はあるかなーーーー程度、悪化はしていないともいます。
先生にも相談していて、効果ありそうだったら処方でも出せるとのことでした。
副作用
- レナデックス
離脱症状？が治療後の数日間あります。
怠さ、熱っぽさ、頭痛、夜眠れない（睡眠導入剤あればok ）、着込んでも寒い、お腹が張る、心臓負担増える？など。
1c目の後は特に頭痛が酷くて、痛みで眠れないくらいでした。
が、2c目以降は身体が慣れたのか、随分とマシになりました。
他の方がなる？ような、下痢、味覚障害、吐き気などは殆どないと思います。
- エンドキサン
抜け毛の副作用があると言われていています。
髪の毛の質が癖っ毛になりました。
細くもなったかも。
もう、投与やめて半年以上経ちますが、癖っ毛治りますかね。
癖っ毛くらい、別に良いですけど😆
- ベルケイド
お腹への皮下注射。
打った後が茶色いシミが出来てました。
が、これは消えました。
心毒性があるので、（私は特に心不全があるので）最初は最大の投与量ではなく、様子見スタートでした。
- ダラキューロ
ダラキューロはあまり副作用ない？
いろんな症状、いろんな薬打っているので、どれがどれに起因しているのかよく分からず😆
今後
2026年9月で24c 完了となり、その後は無治療（毎日飲んでます内服薬とかはあると思う）の予定です。
- アミロイドを溶かす薬
巷で噂されているアミロイドを溶かす治療薬アンセラミマブが気になります。
全体を対象とした治験では、有意な効果が見られなかったが、サブグループでは効果が見られたみたいな記事も目にします。
カッパ型には効果があったけど、ラムダ型には効果がなかったとも。
私はラムダ型。。
当然、専門ではないし真意は不明！
あまり期待せずに、日々の生活で少しでもアミロイドが溶けて、体調良くなれば。
参考
https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO-26-00755
インタビュー
患者会、アミーズ内で企業からのインタビュー紹介があり、
受けることとなりました。
zoomで１時間ほど。
相手の希望する回答はほとんどできていなかったような気もしますが、、
少しでもお役に立てたら嬉しいですね。
