間質性膀胱炎と診断された男のブログ

間質性膀胱炎と診断された男のブログ

間質性膀胱炎と診断された20代男性です。主な症状は頻尿です。
同じような病気と闘っている方と情報交換などできたらいいなあと思い、ブログを始めてみました(*´з`)

お久しぶりのブログ投稿です。

 

ブログ投稿してなかった今回の期間を振り返ると、

頻尿の調子悪い→頻尿の調子が割といい→頻尿の調子やっぱり悪い

という体調かなあと思います。

 

この、「調子が割といい」のときは何だったのかというと、

多分、個人輸入して試したステロイドの錠剤を内服した効果かなあ

と思っているのですが、

それにしては内服を中止してないのに最近は調子があんまりよくなく

頻尿症状が顕著に出ちゃってる。

ということで、本当にステロイド錠内服の効果があるのかどうかは

まだはっきりとは言えないです。

ちなみに、ほぼ毎日2か月間以上はステロイド内服してます。

 

診てもらってる泌尿器科医にステロイド内服のこと言ったら

なんか言われそうだなあ。

 

でも、症状がひどいときには永遠に眠り続けたい・・・

ぐらいの心境になるわけだから、

試せるものは何でも試してみないと。

 

本当は、医師の指導の下にステロイドを試して、

定期的に検査を受けたりして、

副作用が出ていないかも見てもらいたいんだけど。

医者にステロイド試してみたいって言っても、

副作用を恐れてなかなか試させてくれないしね。

 

 

メッセージが1件来ていたので返信させてもらいました。

受信してたのに期限が切れて削除されちゃったメッセージがあったら、

それには返信できていないので、その場合はごめんなさい。

もし、返事が来ていないという方がいらっしゃいましたら、もう一度メッセージしていただければ返信します。

最近、『間質性膀胱炎に対するステロイド治療の成績』

という泌尿器科学会の記事を読みました。

 

こちらで記事を読むことができますし、PDFファイルをダウンロードすることもできます↓

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jpnjurol/102/2/102_KJ00007187521/_article/-char/ja/

 

“結論】厳密 な診断基準 に基 づ い て 診 断 し た 問 質性膀 胱 炎 に 充分 な量 の ス テ ロ イ ドを経口 投与 し

 15 例 中 13 例 に 有効 で あ っ た。2 例 は副作用の た め ドロ ッ プ ア ウ ト”

という結果だったそうで、データのとり方にもよりますが、かなりの割合で効果が見られたようです。

副作用がなければ2例の人も、軽快に向かって行ったのかもしれません。

 

“発行日: 2011/03/20”とあるので、かなり前の話です。

そんなに前から知られていて効果も素晴らしいものなのに、

間質性膀胱炎に対してステロイドを経口投与するという治療法は

全然広まっていないですね。

 

間質性膀胱炎が寛解している女性ランナーさんのブログ記事にも

https://ameblo.jp/asceticgirl83/entry-12004544319.html

「U先生もステロイドをガンガン飲めば完治するけどね~」と言っていた

という話がコメント欄にに書かれています。

 

ステロイドの経口投与は副作用の影響が強く出るため

医師としても責任重大で患者の健康管理も大変だったりするから、

経口投与は避けられているような感じがします。

 

薬の個人輸入のホームページに行って、

ある経口タイプのステロイドのクチコミを読んでみました。

書き込んでいるのは間質性膀胱炎の患者ではなくて

アレルギーとか喘息とか皮膚炎とかそんな感じの人たちでした。

そのクチコミによると、医師が経口タイプのステロイドの処方に積極的でない様子がなんとなくわかりました。

「1か月分しか出してくれないから通院が大変」とか「医師が処方してくれなくなった」とか

そんな書き込みが見られました。

 

僕自身も、ステロイド経口投与を試してみたいと思って近くのクリニック(泌尿器科は標榜していない)に行きましたが、

そんなに簡単に出せる薬じゃないから、長く見てもらっている泌尿器科の先生に頼んでみては?

と言われ、処方してもらえませんでした。

ステロイドは免疫を抑制するので、細菌性の膀胱炎があると症状が悪化するし、

膿のある傷があればさらに膿が進んだりするし、簡単な薬ではないという話でした。

また、こうも言っていました。それは、ステロイドというのは飲んだら劇的に症状が良くなることもあるけど、

逆に、ものすごく状態が悪くなるケースもあるということです。

新年ですね。

相変わらず頻尿症状は続いたままで、

「明けましておめでとうございます」なんてセリフを口にするのも

忌まわしいような今日この頃です(笑)

慢性的な病気になると心まで暗くなります。

 

年が明けても何も変わらず、

また頻尿に耐える日々です。

働かなくても生きていけるなら、まだ気は楽ですが

仕事中に頻尿に耐えるとか地獄ですよ。

 

Y美さんのブログに

「ヘパリン注入は今後国の許可が今年中に下りれば

自費治療としてどの泌尿器科でも注入の治療を

受けることが出来るそうです。」

https://ameblo.jp/bijinbailagirl/entry-12396896233.html

 

と書いてあり、ヘパリン注入を受けてみたいと思っている自分としては

早くどの泌尿器科でも注入治療を受けられるようになってほしいのですが、

新年になった今現在、おそらくまだ国の許可は下りてない模様。

 

このブログをご覧になった皆さま、

本年もよろしくお願いいたします。