これまでの『心の葛藤や心境の変化』を振り返って見ます。
最初の30日ある意味(幼若細胞による播種性血管内凝固症候群)で山場だったし、白血病に関する知識も皆無であった為、『直面する死への恐怖』に押し潰されそうな心を、どう支えるかで精一杯だった。
発症率0.05%の病気に何故私が？ 予後不良ﾀｲﾌﾟ？ 余命は？ 治療による生存率は？ 治療に耐えられるか？ 生きる価値があるか？ 再発率は？ 社会復帰できる？ そもそも何がいけなかった(発症原因)？ 運が悪かった？ 治療費は払えるか？ など、無菌室という閉鎖空間に居ると孤独感と、不安感から、ﾏｲﾅｽな事ばかり考え、誰かの顔を思い出すたびに、涙が止まらない、辛い日々だった。
家族、職場の同僚、看護師さんの励まし無くして、この時期を乗り切ることは出来なかったと思う。実際に、10日目頃には、法的に有効な遺書と財産相続について真剣に検討していた。
ある時から、死に備えるのを止め、生き抜くことを考えるようになったのは、励ましに加え、高額医療費を負担する国民(納税者)にも『恩返し』をしなきゃ、それと『両親より先に死んではいけない』という気持ちが大きくなったから。
そこで、毎日の日記(治療経過・ﾃﾞｰﾀ)を記録し、服用する薬に関する効果・副作用を調べ、近い将来、自分の体に起きるであろう変化を事前に把握して、先生や看護師さんとのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝではﾋﾟﾝﾎﾟｲﾝﾄで異変や疑問点を伝えられるように努めた。
また、体の仕組みや便秘解消体操など、自分自身で対処できる事も模索し始めました。
30日目～移植前この期間は、治療経過も順調で、移植ドナーとなる兄弟の肉体的負担の事で、頭が一杯だった。移植法は多数あり、自分の末梢血、兄弟の骨髄、兄弟の末梢血、他人の骨髄、他人の末梢血、さい帯血から移植細胞を採取出来ることから、それぞれのﾒﾘｯﾄ・ﾃﾞﾒﾘｯﾄなどや移植までのｽｹｼﾞｭｰﾙ、ﾄﾞﾅｰ保険など調べ、兄の負担や不安の解消に傾注していました。兄弟の骨髄から採取するのがﾍﾞｽﾄで、他はﾍﾞﾀｰな方法(他の方法は拒絶反応や再発率が高いなど多少ﾘｽｸが高くなる)。
ﾍﾞｽﾄでなく、ﾍﾞﾀｰでも良いと思っていましたが、兄の『1回の移植で病気に決着をつけろ』の一言で、迷いがなくなりました。闘病に集中しきれていなかったのかもしれません。
移植後～移植後90日移植後の情報が余りなく、拒絶反応の事だけ予め情報収集していました。
しかし、移植細胞が生着するまでの3週間が地獄でした。大量の抗がん剤投与や放射線照射により、唾液の分泌は止まらない、口、喉の粘膜はやられ、その結果3週間連続、眠らず・食べず・飲まず、胡坐の姿勢で過ごした。
最初の2-3日は若さ故か苦と思わなかったが、いつまで続くか先生も判らず、徐々に苦痛と不安に耐えれず、良からぬ事が頭に浮かんだり、夜に涙を流していた。
人間、ある程度の先が見えていないと、激しく動揺・不安になる事、少しの変化(改善)、ちょっとした目標が支えになる事を知った。
仏教の転生は、前世の記憶は無いが、移植は半生の記憶などを引き継いで、生まれ変わったんだ、と思うと得した気分になりました。仏の教えでは、『苦』から『生』が始まるという。
つまり、『心のありようが『生』の根幹』と言う。
今回の闘病は、自分にとって貴重な体験かもしれない。
体調が良くなったのを契機に、この闘病日記ﾌﾞﾛｸﾞと、地域振興やよりよい社会になるよう自分の考えをﾂｲｯﾀｰで発信することとした。微力ながら誰かに役立てば良いな、という恩返しを始めました。
拒絶反応(GVHD)は、どのような形で出るか誰にも判らないので、その都度対処し、何か役立つことを、少し勉強する時間を作っていこうと、今は考えている。