特に深い意味は無いブログ。
自分自身が抱えている難について
”持病持ち”と聞くと世間的には心の病だったり、目に見える障がいを想像する人が多いと思う。
ただそれは大きな間違いであり自分自身も判明するまでは詮索することは無くそう考えていた。
カミングアウトするかしないかは当人の自由であり、カミングアウトして何を求めるのかも自由だと思う。
自分はカミングアウトをする事で自分自身が楽になるからカミングアウトをする。
それで同情とか見返りを求めるつもりは一切無い。
ただ欲を言えば”こういうパターンの人もいるんだな”と理解してもらったり、抱えて悩んでる人に何か伝われば良いなと思う。
自分が現状抱えている一番ネックな病気は
指定難病113番 筋ジストロフィー(顔面肩甲上腕型)の遺伝性のもの。
筋ジストロフィー自体は多少認知度は高く、努力して社会的にも活躍している人もいる。
正直なところ型によっては…短命な方もいて治療法、原因共に未だに分からない難病。
自分は幸いにも多少足には負担が来てるものの進行が遅く、今は自立生活はできる状態。
思えば予兆は学生時代からあったけど、医師から正式に認定されたのは30歳の時。
自分は当時好きな職で力仕事をしていて、どうにも腕に違和感があり検査を受けたのが判明したきっかけ。
20歳の時に遺伝性の難病を持ってるかもとは親族からは言われたけど、普通に生活出来てるからと検査は勧められず受けてなかった。
30歳…自分の中では人生の方向性や先々の事は大なり小なり考えてはいた。
ただ、遊びほうけて万が一に備えての貯金等の計画性は無く転職をする事にした。
前のブログでも触れた差別や偏見は社会人になってからついて回っていたけど、転職してその強さは増したなと感じる。
転職して1年程で抑うつ状態となり休職、部署を変えて復職を繰り返すも、強迫神経症併発し、今はうつ病の認定は受け社会復帰は一応している。
難病を持ってる事を踏まえたうえで雇用してもらったものの、世間的に見れば30代と言えば働き盛りで仕事面でも良くも悪くも期待はされる。
難病の事は隠さず話をしても”外見上は普通”だから怠けて面倒くさがってると言う認識、評価しかされず結果的に心が病んだ。
そうすると難病より心の病の事しか着目されず正直辛いところではある。
以前は職場でもしっかりと理解してくれる人もいてどうにか耐えてきた。
私生活においても理解してくれるパートナーもいた。
ただ今は正直なところ職場においては皆無、私生活においては先のない恋愛に罪悪感を感じ、恋愛感情は消え趣味等の意欲も低下している。
趣味においては身体と相談しやめ時だなと感じたものは控えている。
身体能力の低下は正直見えないから自己判断するしかないと思う。
正直、30歳まで普通に生活してて難病を告知され色々と悩み苦しんだけど、行き着いたのは第2の人生を歩んでいると考えるようにしている。
逆に言えば30歳まで気にせず生きてこれて幸運だとも思う。
老後の楽しみを先に味わった。そう考える様にしている。
ただ仕事においてはそろそろどうするべきか考える時期に差し掛かっているとは感じている。
進行性の病気の恐ろしさは”やれば出来る”けどそれを維持向上させる事が困難な事。
果たして健康寿命を削ってまで今の仕事に従事する意味があるのか。
理解者の居ない環境下においてできる事とやれる事の違いを説明したところで、時間と気力の無駄としか思えない精神状態にある。
生きる事には前向きであっても無意欲な日々を過ごしている事に自分自身疑問に思う。
喜怒哀楽の感情が薄れつつあるのは精神科医からも少々危険だと言われているし自覚もしている。
ただ、何をしても楽しくもなく何も満たされる事がなく困ったなと。
本来なら目的を持ってその事に費やしたくとも無情にも無の時間だけが過ぎていく。
少々長くなったけどそれが今の自分の状況。
現状打破するのは周りの手助けだけではなく最終的に自分自身だと言うのは百も承知。