続きです。
そこから、免疫のことや病気のことにまた変わった。
友達
「今は治らないけど後何年で治るのかな？」
僕
「〇〇はどう思う？」
友達
「後、50年もしたら治るんじゃないかな？」
僕
「そっかじゃ俺はその時には生きてないかもね。さっきも話したけど。そんな長くないんじゃないかなって思ってるから、抗癌剤とか免疫抑制剤とかいっぱい使い過ぎちゃってるしね。」
友達
「どうなんだろう、抗癌剤とかっていつから使われてるのかな？」
僕
「俺もそれは分からないけど、ここ4,50年くらいじゃなないかな？」
友達
「そしたら、抗癌剤とか使った人の寿命の統計とかまだ取れてないのかもね。
そう言うことって医者に聞いたりもするの？ 他にも癌の発症のこととかも。」
僕
「まだそれは聞いてないんだよね、今、自分でも英語とかも使ったりして調べてて、分からないことや気になること、調べても出てこないことはまとめておいて先生にどこかで聞くつもり。」
これは半分事実で半分嘘、僕のケースは症例が少ないからどうしても皮膚筋炎と再生不良性貧血、移植3回なんてほぼ前例がない、
先生もわかってないこと多いんだろうなって、
だから今は皮膚筋炎として治療して今後どうなるかはあくまで皮膚筋炎の患者さんと同じような経過だと思うしかない、それぞれ、別の視野から見るしかない。それだけじゃ今は不安。
僕
「今回、最初はウイルス性の肺炎が疑われたじゃん？でも自分ではなんとなく昔のgvhd（骨髄移植後の拒絶反応）とかそんな
免疫の異常な感じもしてコートリルっていうステロイドの薬を飲みたいなって先生にお願いしたんだよね、吐き気とかまさにgvhdの時のと似てたから、副腎不全とかそう言う可能性もあったけど。実際飲んで少しは症状落ち着いて、こう言うこともあるから今の医学じゃ分からないこともいっぱいあるんだなって思った。だから自分の感覚とかも大事なんかなー。」なんてことも
毎日ステロイドの影響がどう出てくるか記録のために撮ってます。友達と話した日のですが少し丸くなったねと言われちゃいました。（ここにあげたけど顔隠してるから伝わらないか笑）