昨日の夜です、血中濃度が測れないことやシクロスポリンだけなら一応処方はしてもらえることを医師に話しました。
そこで、先生にいくつか質問もしました。
1年後、もし薬の減量がうまくいっていて最大限薬を減らしていけていたら(ゼロにはなりません。)どれくらいの感覚で血中濃度を測らなくてはいけないか？
先生の答え的には1年後だとまだ、I、2ヶ月毎くらいにやってる患者さんが多いということ。
そして、今まで飲んでたかんじからすると俺の場合は血中濃度のブレが大きい時があるからできるならしっかりやりたいということです。(通常なら一年のうち夏と冬しか日本に戻っていないので、けっこう頑張っても3ヶ月に一回程度戻ってくるっていうのが限度かな〜ってとこです。)
他にも僕の場合の再発の可能性も聞いてみました。
これも、色々な可能性があるから数値化するのは難しいらしく、移植後の皮膚筋炎になった患者さんは先生が論文など読んだ限り見つかったのは両手で数えられる数だそうです。だから参考になるようなものではないと。
後は薬を完全に無くせる可能性がないのかも聞きました。
無くせるかもだけどそれは病気に感して言えばリスクが高いと、先生が知らないだけで俺みたいな人でも無くしてる人がいる可能性は否定できないが、飲まずに再発するリスクを負うくらいなら免疫抑制剤(副作用とかもあるけど)を飲んで再発しないようにしたほうがいいということです。特に間質性肺炎は急に悪くなったりもあるから。チャンレンジ出来るものなのか聞いたらうーん、って感じでした笑笑(さすがにそこはわかってますよ)
他にもたくさん話して今の状況も含めこっちからも先生に伝えたりしたんですけど1番聞いておきたいところはここら辺だったのでここだけ書いておきます。
ここからまた、先生戻ってきてまた長い話をすることになります。そこが1番僕の今考えてるところです。