こんばんは、前のブログを書き運動して勉強してご飯食べ終わって休んでいたらまた涙が出てきました。なんかいろいろ考えちゃって、、、。自分全然泣く方じゃないんだけどなぁ。

 

まぁ話は置いといて昨日の夜に続き書くかもと言っていたのに書けてなかったのでそれについて書こうと思います。(結構暗いので苦手な方は注意してください)

 

 

皮膚筋炎かもという疑いの中、僕は12/12,土曜日に退院しました。

今まで何度も入退院してきましたが全く嬉しい気持ちはありませんでした。父親に病院まで車で来てもらい一緒に帰りました。今回入院中病棟が何度か変わり最後は空いている病室がそこしかなかったので神経系の病棟にいました。

 

そのため看護師さんはよく分かっておらず良かったねと声をかけてもらったのですが返答に困ったのを覚えています。心の中で”何もいいことなんてないんだけどって”。後、今回の入院の領収書を受け取ったのですが。たった1週間で16万円もの医療費になっていて僕はまだまだ自分で支払える能力なんてなくて申し訳なさや不甲斐なさで心がいっぱいでした。(この時はまだ確定されていなくて難病申請できていなかったので慈悲になります。)

 

そこから車に乗り3ー40分ほどかけて自宅に何も考えられずただ外を眺めていました。おそらく父親は僕の病気のことをよくまだ分かっていなかったと思います。でもほとんど何も会話はなかった気がします。

 

家に帰って、自分の部屋に入ってベッドに潜りました、そこで今までで一番泣いたと思います。家に帰ってきて心のタガが外れました。1時間くらいベッドで泣いて、涙が止まった後もずっと中にいました。少し心が落ち着き、これからどうなるんだろうって考え始めました。この日、日記が書いてありました。少し恥ずかしいけど丸々載せたいと思います。

今日病院を退院。肺炎による入院だった。昨日血液検査の詳しい結果が出て抗MDA5抗体が異常値(1100)だったことがわかる。このことから膠原病特に皮膚筋炎の疑いがある。GVHDではなくほかの可能性が出てきた。まだ良くわからないが自分の中では大学を通うのは難しいんじゃないかと思っている。どうしてこのタイミングなんだろうか。あと5年待ってくれたら。なんでまたならなきゃいけないの?もう全部が全部わからないことすぎてどうしたらいいのかわからない。なんで自分なの。なんで?なんでほかの人はこんな事気にせず生きていけるのに。もう生きていくのも辛い。でも死ぬ勇気もない、まだ、俺にできないことを増やすの?。いつになったら安心できるの?もうやだ。

 
正直、まだ気持ちの整理は全くついてないし、どうするべきなのかも分かっていません。でも、頑張るしかないのかなって。
ごめんなさい。マイナスな内容ばかりで。
今日はここら辺で止めておきます。