前回最初のブログなのにめちゃくちゃどうでも良いことしか書けなかったのでしっかりと書いてみました、一発目があれじゃだれも読まんやろって思いながら今書いてます笑、というわけで少しでも情報を伝えられたらと頑張りたいと思います。
１０月末頃：
少し手と顔の赤みが気になり始める
１１月中旬：
発熱38度台の発熱。再生不良性貧血でお世話になっている大学病院に連絡しコロナの疑いもあるということでそ このコロナ外来で小児科の先生の診察。pcrは陰性だが肺に影があるということでウイルス性の肺炎を疑い抗生物質の内服。
1週間後：
熱も下がらず咳が出て呼吸が少し苦しくなる。もう一度病院へ行き検査を受けるpcrは陰性、別の抗生物質の内服で様子を見る。
12/5：
体調がさらに悪化傾向にあり酸素濃度９３、まで下がりCTによる肺の画像も悪化のため急遽入院。pcrは陰性だが肺炎症状があるためコロナ疑い病棟に入れられる。血液検査の結果も肝機能（AST 83 ALT 95 )上昇、LDH341、Ig2340.3,CRP3,76
[基準値：AST 13-30, ALT 10-42, IgE256以下、CRP 0,14以下]と上昇傾向にあるため骨髄移植後のGVHD（＊）の悪化を疑いプレドニゾロン（ステロイド）の内服が始まる。ステロイドが飲み始め二日後には熱が下がり始める肺炎症状も少しづつ改善傾向が見られる。[＊GVHD：骨髄移植後に見られる拒絶反応。肺や腎臓、様々な臓器に見られることがあり。人によっては長い間免疫抑制剤を飲んだりもします。僕は移植後に二年ほどで免疫抑制剤がきれました。]
12/9：
ステロイドの減量スタート。そして体調も良くなってきているということで週末には退院できるかもと言われました、pcr検査ではコロナが陰性でしたが否定仕切れないということで隔離病棟に入院中なのでシャワーとかも入れず病室で一人で嫌だったので早く退院できそうなのはとても僕には嬉しかったです。だけど
12/11：
主治医の先生だけでなく別の先生を連れ添って僕の病室に来ました。そしてその先生は言いました。『皮膚筋炎の可能性があると。」今回の肺の状況から間質性肺炎の疑いもあったので抗体検査も一応やっておこうということで血液を取られていました。その結果が出て抗MDA５抗体が1100の異常値でした。そしてまだ確定ではないがGVHDでその抗体が異常になってるのは考えにくいことや皮膚筋炎がどんな病気であるかということなどを説明されました。聞いてる時昔再生不良性貧血が悪化して骨髄移植をしなきゃいけなくなったときと同じ感覚になりました。なんか一気に自分だけ時間が進まないような、周りは普通なんだけどなんかおいてかれるような。そこから皮膚筋炎の症状のチェックが始まりました。筋肉や皮膚症状の確認。筋肉には特に異常は出てなさそうだが肘が荒れているのは皮膚筋炎のせいだろうと。もうなんか言われたことを受け止めるしかなくて、そうですかってただ一言先生に言いました。でも入院中から少し嫌な予感はしていました今まで肺が悪くなることはなかったし、今までもGVHDが悪くなって症状に出たことはあったけど少し違うなって感覚だけど感じてました。（ちなみに最後の骨髄移植は６年前にしました。三度しています）嫌な予感ってなんか当たっちゃうんですよね。何なんでしょうね。
ここまでが僕が確定ではないですが皮膚筋炎という病気を強く疑われ始めた流れでした。
次は続きから治療が始まるまでをかけたらと思ってます。