こんにちは
先週の金曜日は膠原病受診日でした！
ステロイド減薬中で
前回診察時は30mgで処方してもらい
体調悪くなったら40mgまであげてとのお話し頂き
40mgで当初過ごしていました。
体調回復したので週間ごとに5mg下げていき、
２週間で10mg下げて
最終着地30mgで診察日を迎えました
その結果の炎症値ですが
0.76
前回値0.51なので微増でした
直近では身体の痛みと怠さを感じていたので
長く効く痛み止めのセレコキシブも
服用していたので
予想通りの結果ではありました。
ただコロナ肺炎に関してはやっと肺が綺麗になり
復活となりました
今後の治療ですが、
自己注射のシンポニーでは限界ではないかと
主治医と相談し、
レミケードに切り替える事にしました！
踏み切った理由として
難病発症してから感染症によって入院する事が
多く、その原因がステロイドによる免疫抑制
でした。
ここ2年平均して毎日年間20mgは服用維持してる
状況です。
さすがにここらでせめて一桁台を維持できるような
状況まで持っていきたいのと、
とにかく免疫を下げ過ぎないようにしたいって
気持ちが大きいです。
膠原病の過去の死亡原因にステロイドによる
免疫抑制の結果、感染症にかかり死に至るケース
が多く、私もそのループに入っているので
そこから抜け出したいのもあります。
これが効かなかったら抗がん剤になるみたいなので
効いて欲しいですね。
抗がん剤はメトトレキサートではなくて、
さらに強い薬みたいで、髪の毛が少し抜けるみたい
だから使いたくないですよね
こんな感じの診察でした
それで今日は
私がずっと気になっていた神社に三女を連れて
行ってきました
【秋葉山本宮秋葉神社 上社】
静岡県浜松市にある神社です！
標高800メートルだったかな？
山の上にある神社で、防災や開運の御利益がある
そうです。
でも目的はこの景色を観にきたのが1番ですね
金の鳥居から見える景色が場合が映えスポットです！
だがしかし、私には撮影技術がないので
三女を可愛く撮れなかった泣
行った時間が遅かったこともあり、
食べ物屋さんとかも閉まっていたのて、
特にやれることもなく景色観て
終わりになってしまいました
ただ天狗についても関係があるらしく、
崖から願いを書いた皿を投げる願掛けがあり
娘とやる事にしました
字が汚いのは許して下さい
言い訳言わせてもらえるなら、
置いてあった書き物が筆で、
私左利きなんですけど、
左利きで筆って書けないんですよ
字が崩壊するんです。トメハネが出来ないので
なので右手で書いたのでこんなんなんです泣
娘の願掛けは、
【家族が死なないように】
びっくりしました
普段やはり口にはしないですが
コロナ肺炎ではこの子も含めて娘達に
物凄い不安や心配をさせたのだなぁと
改めて実感しました。
またこの年齢で死について考えさせて
しまった事を
親として不甲斐ないと思いました。
私が書いたのは
家内安全と健康！
これを崖から投げて願掛けしてきました
全体的に凄く綺麗で静かな所でした
だがしかし！
やはりネットの情報って怖いですよね。
道中の道が大変な悪路で、
拳台の石が道路に点在しており、
道幅も車のすれ違いが難しく
ヘアピンカーブの連続でした笑
なんなら倒木もたくさんあり、
普通車だと無理ではないかと思います。
たまたま今回妻が仕事で我が家の家族車が
なかったので
通勤で使ってる軽自動車であったので
良かったですが
普通車ではとてもたどり着けなかったです
ただ景色やご飯も美味しいみたいなので、
僕はもう行かないですが笑
凄くいい所でした
良かった是非軽自動車で行って下さい🫡