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私は筋肉が動きにくくなる難病の
重症筋無力症です。
胸腺腫なしの全身型です。
2014年に発症しました。
2018年に急に苦しくなり、
唾液が飲み込めなくなり、
救急車で運ばれました。
過呼吸とのことでした。
(この時、仕事が多忙でした。)
そのまま入院することになり、
血漿交換という新しい治療を
することになりました。
透析のようなもので首にカテーテルを刺し、
自分の血液を一度取り出して
機械で血液中の抗体を取り除いて、
体内に戻すという治療法でしたが、
私には合いませんでした。
血漿交換の治療中に、
体調が悪くなりました。
寒気がし、震えが止まらず、
顔色も真っ青でしたので、治療は中止。
さらに風邪を引いて肺炎になり、
急変しました。
呼吸が出来なくなったため、
人工呼吸器を付けられました。
ドラマでよく見る挿管…
麻酔をかけられ、
挿管しますと言う声が聞こえたところで、
私の記憶はなくなりました。
その後、３日間意識はありませんでした。
家族には人工呼吸器を付けますという連絡があり、
次の日病院に説明を聞きに行くと
変わり果てた私の姿に絶望したそうです。
口には人工呼吸器、
腕や足にはたくさんの点滴、
おしっこの管におむつ…
生きているというより生かされている
という感じだったそうです。
血漿交換が合わなかった為、
グロブリンという点滴の治療に切り替えました。
また、ステロイドパルスも行うことになり、
ステロイドを点滴で大量に入れ、
それを3日間行いました。
(私は意識がなかったため、
家族から聞きた話です)
その後、意識は回復しました。
意識が戻って最初に思ったのが、
トイレに行きたい。
母親がいたので、
トイレに行きたいと言おうとしましたが、
声が出ませんでした。
母親からおしっこの管が入ってるから
大丈夫と言われ、
人工呼吸器を付けたんだったと思い出しました。
それからは、声が出ないため
家族や主治医、看護師さんとは筆談で話しました。
口から人工呼吸器を付けていられる
期間が決まっており、
それまでに回復出来なかったので、
気管切開の手術をすることになりました。
首に穴を開け、
そこから人工呼吸器を装着しました。
痰の量が多く、
看護師さんに30分おきに
痰を吸引してもらっていました。
一日一回、RT-Xという機械を胸に装置し、
ブルブルされました。
このブルブルで痰が肺から出るのを
早くしてくれるそうです。
栄養や薬は、
鼻から胃までチューブが入っていて、
そこから流動食や薬を流し込んでいました。
口の筋肉を動かすリハビリと
手足を動かすリハビリが始まりました。
酸素の値が回復したので、
吹き流しを経て、
人工呼吸器を卒業しました。
まだ、首の穴にはカニューレという
チューブが付いています。
歩くリハビリも始まりました。
最初は、寝ている状態から起き上がるのも困難で、
起き上がると咳と痰がひどく、
苦しかったです。
徐々に歩けるようになり、
おしっこの管とおむつを卒業することができました。
その後、NCUから一般病棟に
うつることができました。
その頃から食べる練習が始まり
4週間ほどで、
普通のご飯が食べられるようになりました。
話せるタイプのスピーチカニューレに
変えてもらい、話せるようになりました。
その後、状態が回復したので、
カニューレを外し、
首の穴を塞ぐことになりました。
自然に穴は塞がりました。
プレドニンの量が減り、
1日15mgになったので、退院しました。
入院期間は99日でした。
その後2019年に第一子、
2023年に第二子を出産しました。
悪くなると何度か入院しましたが、
日常生活は問題なく送れています。
2024年2月くらいから
免疫抑制剤のタクロリムスの服用を始め、
次の外来でプレドニン(ステロイド)の
量を減らすそうです。
とりあえず
私の病気については
こんな感じです。
プロポーズされた1ヶ月後に
人口呼吸器になり、
籍を入れるのも予定より遅くなったり
いろいろ大変でしたが、
ここまで回復したことに感謝して、
日々生きていきます。
最後まで読んでくださり
ありがとうございました。
