申請から1ヶ月ほど経ち、自立支援医療受給者証(更生医療)が届きましたので、未納であった入院費の支払いを行いました。手術を含めた1週間の入院で約12万円でした。


聞こえの方は手術から1ヶ月経ち、人工内耳の音に大分慣れてきたように感じます。金属音は落ち着き、会話も大分楽になりました。補聴器の時と同じように聞こえているような気はしますが、救急車のサイレンは甲高い音ではなくやや高音、といった感じで聞こえますので、人工内耳の処理できる周波数内(メドエルは70Hz〜8,500Hz)であれば元の音に近いのかなぁと勝手に考えたりしています。


RONDO3の動産総合保険ですが、年間保険料は19,660円で、保証対象は故意、重大な過失を除く①破損②火災、落雷③盗難④破裂、爆発⑤水漏れ⑥風災、ひょう災、雷災⑦物体の飛来⑧水災と、一般的な保証内容です。

個人的に今後不安なこととして紛失と置引きがありますが、それらは保証に含まれないようです。

STさんによると、現在は医療保険等での上限3万円で対応できることが多いようで、加入する人はほとんどいないとのことでした。

7/31に2回目のマッピングに行きました。

音入れからちょうど2週間経過、プロセッサが頭に付くようになり、走っても外れなくなりましたのでヘアバンドを返却しました。ちょっと前にメドエル用のヘアバンドを購入したのですが、ほぼ使うことなくコレクションになりました^^;

先週調整してもらったばかりですが、まずは指差し表で再度調整、その後、初めて人工内耳をつけた状態での聴力検査を実施しました。結果、一番高い8,000Hzは30db、それ以外は40dbぐらいでした。術前の補聴器では平均70~80dbでしたので、今の調整でもかなり大きく聞こえます。STさんは今後平均30dbを目指していく、とのことからさらに大きくなっていくようです。8,000Hzが30dbですと水の音やポリ袋等がキンキンと響きうるさく感じる人が多いとのことですが、元々高音が苦手だったためかあまり気になりませんでした。他、Bluetooth接続時に最低ボリュームでも音が大きく聞こえるため、空きスロットに音の小さいプログラムを入れてもらいました。(1は最新マップ、2は前回マップ、3は音が小さいマップ、4は空きスロットとなっています。)

約40分で終了し、次回のリハビリはひと月後の9月となりました。

 

その後、術後初めての医師診察がありました。手術跡にボンドが残っていたため除去してもらった他は特に問題ありませんでした。ボンドを取るときにやや小さめの声量で軽い雑談がありましたが、診察室の構造のためか音がやや響いて聞こえ7割ぐらいの理解度でしたが、術前は大声でなんとか、といった感じでしたので改めて人工内耳すごいな…と思いつつ終了しました。次回診察は半年後となりました。

 

帰宅時に電車アナウンス等がかなり大きく入るようになり、左耳の補聴器が物足りなく感じるような印象を受けました。先輩方のブログで補聴器を使わなくなると書かれてましたが、なるほど、と一人納得しながらの帰宅となりました。

7/24に音入れ後1回目のマッピングへ行きました。

 
STさんと面談。まずは音入れ後の様子について話しました。
 
・磁石の付き具合について
→(kenpi)まだ弱いが朝、プロセッサが磁石に吸い寄せられるようになったため装着は楽に。ヘアバンドは継続中。
夜に仕事から帰宅した後はヘアバンドなしでOK。
⇒(STさん)現在一番強い5。あまり強いと皮膚が炎症を起こすので様子を見ながら調整していく。3~4の方が多い。
 
・聞こえについて
→(kenpi)音は入るが小さい。アプリでボリュームを最大にしている。それでも小さく感じる。人が話しているのは分かるが内容は分からない。
⇒初回なので慣れてもらうのが目的。音は大きくできるので調整していく。
 
・装着時間について
→(kenpi)今は付け続けるのが目標。起床後から就寝まで1日約13~14時間している。
⇒(STさん)装着できているようでよかった。
 
その後、マッピングに入り、例の指差し表で調整、左耳の補聴器とバランスが取れるように音を大きくしてもらいました。
すると、防音室内の空調などの音が一気に入り、STさんの声もかなり大きく感じるようになりました。鉄琴のようなポロンポロン音は落ち着いたようで、STさんの話している声もやや低くなったように感じます。ただ、声がちょっとひっくり返るような感じ(昔のUFOの効果音?ホワワワ~といった高音のような感じ)はところどころ感じます。まだ大きくできるとのことでしたが、結構大きく感じるため、1週間後のマッピングまでこのまま過ごすこととしました。
 
マッピング後1日経過して。
道路近くと歩いていると車の音が『ゴ~』ではなく『ホワワワ~』と聞こえます。不思議な感じです。
家族や職場の人の声は、補聴器で聞いていた時の声に近づいている印象です。
時計の秒針が聞こえるようになりましたが、『チッ、チッ…』ではなく『キン、キン…』といった感じです。
Bluetoothでラジオは大分聞き取れるようになりましたが、音楽はリズムのみでメロディはまだまだ難しい印象です。

いよいよ退院日を迎えました。

起床後プロセッサ(RONDO3)を頭に装着しようとしましたが、なかなかくっつかず…、

やっとついたと思いヘアバンドを巻くとプロセッサがずれてしまい音が入らず…、

ヘアバンド状態でやっと音が入ったと思えば微妙にずれていてオートオフ機能で電源が落ちたり…、

気付けば30分経っており、朝は装着を諦め起床準備を優先しました。

 

今日から洗髪許可されたのですが術側耳の後ろは触ると結構腫れており、恐る恐るの洗髪となりました。この腫れが引くのはまだまだ時間がかかりそうです。

 

朝食後着替えを終え改めてプロセッサを装着。

iPhoneで利用するためのアプリをインストールしました。

※私はメドエル社製のため、Audiokey2、Audio2Earのインストールです。

 

テストでアプリ『NHKラジオ』のNHKラジオニュースを視聴。最初の音楽は謎の電子音状態、アナウンサーが話しているのは分かりますが、キンキンと電子音が入るなど言葉は聞き取れずまだまだリハビリが必要そうです。ただ、繰り返し聞いていると「参議院選挙」、「各党党首」など、ところどころ単語が聞き取れること、男性アナと女性アナの違いがなんとなく分かること、そのアナの声が補聴器で聴いていた音階に近い聞こえでしたので、おぉ、人工内耳すごいな…と感じました。Bluetoothは通常音声よりかなり聞き取りやすいと感じました。リハビリにはよさそうです。

※ただし、通常の音声はまだポロンポロン音状態で分かりません。

 

昼過ぎに家族の迎えで帰宅。

看護師さんや会計時の音声はまだまだ分からないこと、また、うまく装着できず音自体が入りにくいため、家族に対応をお願いしました。会計は手術データがまだあがっていないこと、更正医療証が発行されていないため後日の精算となり、当日の支払いはありませんでした。

帰宅後夕食のため外出、踏切の音は高いカンカンではなく中音域ぐらいのボンボン、寄り道したダイソーでは掛かっているBGM(女性ボーカルと男性達の掛け声?合いの手的?なもの)(過去の記憶と左耳補聴器でなんとなくメロディーを感じます)が意味不明な音階の電子音になっているなど、先輩方の感想とほぼ一致していました。これは事前情報がないとかなり悲観的になるだろうなぁと思いましたので、先輩方のブログにはかなり救われました。

 

とにかく、はやくヘアバンドなしでプロセッサ装着できるようになりたいなぁと思いました。(笑

術後2日目

頭に包帯を強めに巻かれており耳の付け根が痛かったのですが、朝に取ってもらうことができました。

包帯の下にはかなり強い粘着力のテープが貼られており、結構痛みを伴いましたが、外れてかなりすっきりしました。

首から下はシャワーOKとなり、さっぱりすることができました。

退院は18日金曜ですすめることとなりましたが、特にすることがなかったため、家族との面会や病院内の散歩をして過ごしました。

 

術後3日目

午後にST診察を予定していましたが、午前にメドエルSonetの磁石部分のみを持ったSTさんが来られました。磁石のくっつき具合の確認ということで頭に付けてもらい、おそるおそる自分でも場所を確認しましたが、先輩方の経験談どおり触るとすぐ落ちます。どれぐらいの磁力か確認したところ一番強い5とのことで、一体型はまだまだ無理かなぁと思いつつ、とりあえず午後の診察までつけた状態で過ごしてほしいとのことからそのままに。歩いてもなんとか付いていましたが、やはり3回ほど落ちてしまい、その度に付け直すのでよい練習となりました。

午後のST診察で自分用のRONDO3を確認、音入れとなりました。さすがに術後3日は早くないかと確認しましたが、やはり早いみたいです。このあたりは病院側の都合もありそうです。

さすがにまだくっつかないため、コクレアのヘアバンド(^^;で固定し、音入れをしました。

最初に起動音が音楽で聞こえ、おぉっと思いつつ、先輩方の話であった音の大きさチェックを実施。この時は音の高さは違って聞こえました。その後、まずSTさんがボールペンで机をたたいたのですが、「コンコン」ではなく、結構高めで鉄琴のような「ポロンポロン」、あるいはレトロゲームの高音?ロボット音?のような表現しにくい高音でした。STさんとも会話をしましたが、ほぼ高音のポロンポロンで、はるか遠くにSTさんの声が埋もれている?ような感じで、正直なところ読唇と音声アプリで何とか…というところでした。STさんによると、私の場合は補聴器でも高音があまり聞き取れていなかったため、脳の処理がまだ追いついていないようです。取り急ぎ初回はこれで終わり、ヘアバンドはしばらく借りつつ、とにかく長時間付けることとなりました。その後面会に来た家族と会い話もしましたが、こちらもポロンポロンでほぼ分からず。ただ、補聴器と違い、音を大きくしても苦痛ではないのが不思議なところで、しばらくこのポロンポロン音を楽しんでいきたいと思います。

手術当日

前日22時から絶食、朝6時200mlの水分が最後とのことから水を飲み待機。手術15分前に看護師さんのお迎えで手術室まで徒歩移動しました。

手術室で看護師さんや医師との挨拶の後、いよいよ手術台へ。寝かされた後、心電図や点滴など手際よく装着されました。麻酔医師に酸素マスクをつけてもらい、「深呼吸して下さい。」と言われ、いよいか!と思いながら3回ほど深呼吸。「なんだか効かないなぁ」と思っていると急に夢の世界へ。気がついたら終わっていました。

時間を尋ねると14時半。12時半までの予定が長引いたようですが、骨に太い血管があったようで止血に時間がかかったとのことでした。酸素マスクをつけたまま病室へベッドごと移動したようですが体感10秒ぐらいだったため、まだ麻酔が効いてぼーっとしていたようです。

当日夜までは寝たままスマホを操作するなど元気でしたが、夜からは吐き気、眩暈が。翌日も朝、昼は食べられず‥。

点滴をしてもらいながら夜にようやく回復、食事完食となりました。医師によると神経を触るのでめまいが出る人もいる、とのことで、どうやら一時的なもののようです。

懸念していた味覚ですが、味は分かりますが舌の右半分がピリピリするような?病院食は薄味ですのではっきりとはまだ分かりませんが、これはおいおい分かりそうなので今はおいておくことにしました。


いよいよ手術を受けるにあたり本日入院しました。手術自体は月曜なのですが、前日が土日のため早めの入院です。聴力検査で聞こえに変わりがない事を確認し、同意書を多数記入しました。(手術、研究関係など)

医師説明の中で、先輩方のブログでよく見かける味覚、顔面神経障害の話もあり、それぞれ10%、1%の確率で発生するとのことですが、いずれ治るとの説明でした。手術までは特に検査もなく、前日の絶食開始までは暇を持て余すことになりそうです。

入院に伴い仕事を休む必要があります(当然なのですが…)。

年休は残っていますが、なんだかもったいないということで病休申請を初めて行うこととしました。

自立支援医療の意見書写しを利用しましたが、やはり正式な診断書が必要とのことから病院へ依頼したところ、「1か月はかかりますよ~」とのことで事前提出は断念。

勤務先に了承をもらい、退院した後に提出することとなりました。

通院先へ依頼していた、人工内耳埋め込み術に係る自立支援医療の診断書と意見書が届きました。

手術前に申請しないといけないとのことから、5月下旬に依頼したのですが約1ヶ月かかりました。結構ギリギリです。

入院、手術のおおよその費用が分かるのですが、400万円いかないぐらいの記載でした。

私は障害者手帳3級のため重度障害者医療証は適用外、1割負担、または医療費の負担限度額まで低減されるとのことですが、1割負担だと医療費の負担限度額を超えるので提出する意味があるのか・・と少し悩むところです。

意味はさておき、手術前に申請が必要とのことでとりあえず市役所へ提出しようと思います。

限度額認定証については、マイナ保険証を使用しているため申請は不要なようです。このあたりは便利になりましたね。

 

追記(2025.7.5)

先日市役所へ申請してきました。

医療機関と薬局を指定できるようで、服薬や処方なく薬局は全く考えていませんでしたが、指定しておいた方がよい、とのことから混みあいそうな入院先ではなく自宅近くの薬局を指定しました。また初回申請のためこれまでの経過を含む調査票を記入して提出があり、手続きに30分ほどかかりました。時間に余裕のある時に手続きをしたほうがよさそうです。