はじめまして。
実は別のアカウントでもブログを書かせていただいているのですが、そちらはアメンバー限定にしているので、たくさんの方に見ていただくために新たにアカウントを作りました。
既存のアカウントでは書けなかったことや、皆様にお伝えしたいこと、逆に皆様に教えていただきたいことなど綴っていけたらと思っています。
簡単に娘の現状を記しておきます。
現在3歳7ヶ月。
心室中隔欠損症、脊髄係留症候群。この2つは手術済です。
運動精神発達遅滞。両下肢麻痺。これは原因不明です。
遺伝性痙性対麻痺と言われています。遺伝子検査の結果を待っているところです。
この「遺伝性痙性対麻痺」または「家族性けい性対麻痺」という病気。これがなかなか珍しいらしく、ブログもあまりヒットしないので、それならば私もブログに大きくこの名前を入れることで、もしかしたらいつか誰かの役に立てるかもしれない！と思ったのも新しいアカウントを作ったきっかけです。
長くなりましたが、初めての投稿を終わります。
これからどうぞよろしくお願い致します。