青学☀星野真里さんが難病の娘と挑む、中学受験という新たなチャレンジ「これから生きていく将来の選択



 



 

 

星野真里さんが難病の娘と挑む、中学受験という新たなチャレンジ「これから生きていく将来の選択肢を一つでも増やしたい」

2月5日(木) 10:31

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マイナビウーマン

我が子の首がすわらない──はじめは小さな違和感から始まった「ふつうじゃない日々」。俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女・高野ふうかさんが、国指定の難病「先天性ミオパチー」と診断されたのは、2歳のときでした。

『さいごにきみと笑うのだ: ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』星野真里（小学館）
「先天性ミオパチー」とは、生まれながらに筋組織の形態に問題があり、幼少期から「筋力が弱い」「体が柔らかい」などの筋力低下に関わる症状が認められる疾患です。ふうかさんは現在、愛車の電動車椅子に乗り、呼吸をサポートする人工呼吸器を使っています。

星野さんと高野さんは2024年9月、ふうかさんの病気を公表し、Instagramを開設。現在10歳のふうかさんが繰り出すバイタリティ溢れる投稿は多くの支持を集め、フォロワー数は10万人を超えました。

そんなふうかさんと過ごしてきた10年を綴った書き下ろしエッセイ 『さいごにきみと笑うのだ ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』（小学館） を上梓した星野さんに、話を聞きました。
■「謝らなくちゃいけないことなんてない」

ーー2015年7月にふうかさんが生まれて、最初に発達で違和感を覚えたのはどんなことでしたか。

星野真里（以下、星野）ふうかが生まれて生後3～4ヶ月が経ったころ、周りの子たちの首がすわる時期になっても、その気配がまったく見えなかったことから、「何か違うのかもしれない」という違和感を抱くようになりました。

その不安が一番強かったのが、生後3ヶ月〜半年頃だったと思います。当時は少しでも希望につながる情報がほしくて、SNSやインターネットで必死に調べていました。

6ヶ月健診をきっかけに大きな病院へつながり、今もお世話になっている主治医の先生と出会ってからは、自分で情報を探し回ることは自然と減っていきました。実際に先生や、福祉・療育の現場で日々子どもと向き合っている方々と直接話す中で、「困ったことは、目の前にいる専門家に聞く」という姿勢に切り替わっていったんです。

先生からは「インターネット上には、実は古い情報も多いんだよ」と教わり、自分たちが前向きになれるような情報は素直に受け取って「うちにもこういう未来があるのかな」と支えにしつつも、ネガティブな情報に必要以上に心を揺さぶられないよう意識するように、徐々になっていきました。




星野真里（以下、星野）ふうかが生まれて生後3～4ヶ月が経ったころ、周りの子たちの首がすわる時期になっても、その気配がまったく見えなかったことから、「何か違うのかもしれない」という違和感を抱くようになりました。

その不安が一番強かったのが、生後3ヶ月〜半年頃だったと思います。当時は少しでも希望につながる情報がほしくて、SNSやインターネットで必死に調べていました。

6ヶ月健診をきっかけに大きな病院へつながり、今もお世話になっている主治医の先生と出会ってからは、自分で情報を探し回ることは自然と減っていきました。実際に先生や、福祉・療育の現場で日々子どもと向き合っている方々と直接話す中で、「困ったことは、目の前にいる専門家に聞く」という姿勢に切り替わっていったんです。

先生からは「インターネット上には、実は古い情報も多いんだよ」と教わり、自分たちが前向きになれるような情報は素直に受け取って「うちにもこういう未来があるのかな」と支えにしつつも、ネガティブな情報に必要以上に心を揺さぶられないよう意識するように、徐々になっていきました。

ーー診断が確定するまでのあいだ、パートナーである高野さんと大切にしていた“共通の心構え”のようなものはありましたか？

星野家族として大切にしていた共通の心構えでいえば、「誰のせいでもない」という思いです。診断前、娘に何か障がいがあるのかもしれないと考えたとき、まず私がしてしまったのが妊娠中の自分を責めることでした。妊娠中に何かしてしまったのかもしれない、逆に何かすべきことをしなかったのかもしれないと思って、つい「ごめんね」という言葉を口にしがちでした。

でも夫が「謝るのはやめよう。謝らなくちゃいけないことなんてないし、誰も悪いわけではない」と言ってくれて、すごく救われました。それ以来、「ごめんなさい」は「ありがとう」に言い換えるようにしました。「今、目の前にいてくれてありがとう」「笑っていてくれてありがとう」。その一言の変化だけでも、世界の明るさや自分の心持ちは大きく変わったような気がします。

愛犬・ロークがやってきて4人家族になった高野家。（『さいごにきみと笑うのだ ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』より）
■最後に背中を押してくれた、父の行動








 

 

星野真里さんが難病の娘と挑む、中学受験という新たなチャレンジ「これから生きていく将来の選択肢を一つでも増やしたい」
我が子の首がすわらない──はじめは小さな違和感から始まった「ふつうじゃない日々」。俳優・星野真里さ.......... ≪続きを読む≫

 

☀【高校野球・レア勝負】投手・村田修一が打者専念を決意。松坂大輔と古木克明との対戦で






 

 

 

 


【高校野球・レア勝負】投手・村田修一が打者専念を決意。松坂大輔と古木克明との対戦で心境に変化




オレが　村田だ〜🍀


【高校野球・レア勝負】投手・村田修一が打者専念を決意。松坂大輔と古木克明との対戦で心境に変化

2月16日(月) 6:45

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Sportiva

スポルティーバの過去の人気記事をご紹介！ 本日は高校野球の名勝負の連載です。

こんな対決あったのか！ 高校野球・レア勝負＠甲子園

第９回 1998年春、1998年夏 村田修一（東福岡）×松坂大輔（横浜）、古木克明（豊田大谷）

高校野球には数々の名勝負がある。選手自身のきっかけになった瞬間から、周囲のライバルに刺激を与えたシーン、ファンの誰もが記憶に留めているものなど、語りぐさになった場面は尽きない。そうしたレアな好勝負を振り返る当連載。第９回では、のちに横浜ベイスターズや読売ジャイアンツの主砲として活躍した"松坂世代最高の打者"村田修一が、打者になることを決意した高校時代のひと幕について。

全文 >>> 投手・村田修一が打者専念を決意。松坂大輔と古木克明との対戦で心境に変化

連載一覧 >>>

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【高校野球・レア勝負】投手・村田修一が打者専念を決意。松坂大輔と古木克明との対戦で心境に変化
スポルティーバの過去の人気記事をご紹介！ 本日は高校野球の名勝負の連載です。
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バレンタイン〜「職場でチョコ配らないよ？」「旦那が本気チョコをもらった！」…甘く

 

 

 

 

 

 

バレンタインに「職場でチョコ配らないよ？」「旦那が本気チョコをもらった！」…甘くないトラブルが！

2月11日(水) 5:00

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ママスタセレクト

もうすぐバレンタイン。感謝や好意を形にする、楽しいイベントですが、最近は友チョコや自分用へのご褒美チョコなど、いろいろな形で親しまれるようになりました。その一方で、「誰に」「どこまで」「どんな気持ちで」贈るのかによって、人間関係の微妙なズレや心に引っ掛かりを残すこともあるようです。
エピソード1：「うちの会社は、バレンタインはやらないって言ったよね？」入社した女性社員が勝手にチョコ配り
30代のホナミ（仮名）さんは、結婚前から小さな会社で事務員として働いています。社員は10人ほどで、距離感の近い、居心地のいい職場でした。最近、同じ事務職として20代独身のカヤ（仮名）さんが入社しました。バレンタインを前に、ホナミさんはカヤさんに「この職場ではチョコを配ったりしない」と伝えました。そして、ふたりで確認し合ったつもりでした。

バレンタインマンガ1

ところが当日、カヤさんはひとりで社員全員にチョコを配りはじめます。職場の空気が一変し、ホナミさんは肩身の狭さを感じました。「チョコを渡したらお返しを考えさせてしまうから、あげないと言ったよね？」と注意すると、カヤさんは強く言い返してきたのです。その反論はどこか噛み合わず、ホナミさんの胸には違和感だけが残りました。
……

🍫好きなので……

 

 

 

バレンタインに「職場でチョコ配らないよ？」「旦那が本気チョコをもらった！」…甘くないトラブルが！
もうすぐバレンタイン。感謝や好意を形にする、楽しいイベントですが、最近は友チョコや自分用へのご褒美.......... ≪続きを読む≫