多発性筋炎けなりんの日常 -18ページ目

我慢できず…

膠原病の診察から3週間、免疫抑制剤リウマトレックスを8mgに増量してもらったけど、先生に言われたとおりやはり効果が出るには2カ月くらいは、かかるらしく、日に日に増してゆく倦怠感、手足に力が入りにくい、息切れ…。
前回371だったCPK値、体感的には、もう400を越えてるだろうな～12月の受診時には600くらいかな～っと。
だんだん自分の体が、わかってきたような。。
ここ1週間は、包丁を持てないくらい握力がなく、料理も、ままならず、これでは、とても日常をおくれない

ということで木曜日は主治医の診察日、電話して、プレドニンを11mgから15mgに増量したい旨を伝えたところ、オッケーが、もらえたので、今朝から15mgに、してみた。
また無限の食欲に、なるかとは、思うけど、このまま、ほおっておいて一気に30mgとかに増やしたくないし、昨年も正常値越えてすぐ15mgにしたら、CPK値下がってくれたんで、今回も、15mgで下がってくれるといいな！
プレドニンも足らなくなるので次回の外来予約も3週間後に、早めてもらった。
今朝、増量したばかりだから、まだ、手足の力の入りにくさは変わらないけど、徐々に動けるようになってほしいな！
今日は原発性アルドステロン症の外来。
血圧は安定してるから、こちらは大丈夫かな～。
ただアルドステロンの方は薬多すぎ

果たしていつまで薬飲み続けていくんだろう

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膠原病外来

先週、2か月ぶりの膠原病外来に行ってきました。
プレ11mgで、まだまだいけるかなあと思ってたけど、最近は夕方の倦怠感が、ひどく、気力、食欲のない日々。
夏休み疲れと気温の変化だけなら、いいなぁっと、思ってたら、やはり…CPK上昇

前回200台が、今回は371に…。
もちろんミオグロビも115とhighマーク

前の先生はミオグロビンが正常値すぎたら、すぐプレ増量だったけど今回の先生はプレは11mgのまま、リウマトレックスを1錠増やし、週8mgで様子をみましょうっと。
免疫抑制剤リウマトレックスは、効き目が出るのに2か月くらいかかるから、次回の診察は12月でっとのこと。
先生、明らかに倦怠感強いんですが、これはどうすれば…と言ってみたけれど、心エコー、胸部レントゲン、甲状腺ホルモン、頭部MRI(眼球突出は、病的なものではなかった)、どれも異常ないから、大丈夫！！っと、スパッと言われてしまった

確かに、プレドニンに頼ってばかりもよくないし、だるいときは休む！っと決めて、日々過ごすことに…。
でも、こんなときにかぎって年中の息子が登園拒否

ママと離れるのが寂しいのっと毎朝しくしく

可愛くって、つい甘やかしたくなるけど、もう3年目に突入の幼稚園で、何を今さら…っという思いもあり先生に相談すると、幼稚園では楽しく過ごしているし、5歳くらいって、そういう時期らしく、ここで幼稚園だから休ませちゃお～って病気じゃないのに休ませちゃうと、小学校に、なってからも休み癖が、ついちゃうとのこと

特に男の子は、その傾向が、強いそうで、今が、お互いがんばりどきっと、毎朝、なんとか送りだしてます

娘は幼稚園、小学校大好きだから、息子の登園拒否に、かなり戸惑い

毎年、この時期は体調不良だし、なんとかならないもんかな～、って、自分の体なのよね