２年ぶりです

久しぶりに自分のブログを読み返してみると体調の変化がよくわかる！
ということで、2年ぶりに現在の体調をメモ📝
思えば今年の2月で発病してから10年たった。今、現在、病気は落ち着いていて先月のCPＫ値は260でした。半年前からプレドニンは2mg、リウマトレックスは8mg。あとはスピロノラクトンとウルソだけという、薬の種類も減った！寝つきが悪いからルネスタという睡眠導入剤は飲んでいるけど精神的な不安定も、すっかりなくなり精神的な薬もなくなりましたー^_^
CPＫ以外の数値も全部正常、色々あったけど、今は週3日パートで働き、家事も適当にこなし、家族と毎日充実して過ごしてます。
発病当時は最初は入院も多く、こどもたちに迷惑かけてるなーと罪悪感いっぱいだったけど2人とも優しく元気な子に成長してくれました。
中3、小5になり、母に関係なく2人ともスポーツ大好きなアウトドアな子に育ってくれて感謝してます。
いま、慢性疾患と戦っているお母さん、子供は、きっと人の辛さを思いやる優しい子に育ってくれると思いますp(^_^)q

半年ぶりのブログ

前回の更新から半年たちました。
体調は落ち着いてます。
プレドニン4mgに、なりました❗5mgを、きる日がくるなんて嬉しいです(涙)リウマトは12mgのままだけど。
実はCPK値は、年明けから地味に上がっていて正常値から300代に、なっていってました。筋肉痛というか膝などの関節？が痛む感じで、痛みで目が覚めることも…でも多発性筋炎の筋肉痛症状の左右対称の痛みではないし、発病当時に感じていた痛みともちがっていました。
主治医も、ALPなども上がってないから筋炎からではないと思う…と。
整形外科でレントゲンをとっても骨には問題なくて、でも痛いし鎮痛剤は続けすぎると胃が痛くなるし～～困り果てた挙げ句、近所の指圧院に行ってみました。
膝や太ももの筋肉をほぐしてもらい、すごく楽になるけど一週間たつと、また激痛なので週1～2回通ってました。
行きはじめたのが１月下旬で２月の血液検査からCPKが正常値超え。
一年ぶりくらいにHマークが着きました。
主治医は指圧が悪いとは思わないけど…といった感じだったので指圧院は続けてました。
七月に検査した際もHマーク💧、夏休みは忙しいし指圧院を次の外来までやめてみました。
そして九月上旬の検査結果、CPK値は正常値になってた❗そしていつのまにか膝の痛みも楽になってた！筋肉の難病だから、正解はないんだろうけど私の筋肉は、あまり刺激しない方がいーのかもなぁと思い、毎晩かるーいストレッチ程度で体をほぐすだけにすることにしました(^_^;)
昨年から続いていたボーリング後の、腕の筋肉痛も一年たち、ようやく治った！！まだ痛みがなおるだけの復活力があるんだ～と少し嬉しかった🎵
今週末は子供の運動会、数年前まで早起きしてお弁当作るのが、しんどかったけど今年は全然大丈夫になってきた。これも体調がよくなってきたってことかな😃
相変わらず朝は大量の服薬が続いてるけど医学を信じ、薬を飲みつづけてたら、こんなに体が楽になっていくんだなーと、しみじみ感じています(^^)

一年ぶりです

もうすぐ病気発覚から八年たちます。
ブログを書こうと思いながら１日が、あっという間に過ぎていき、気づけばまた一年が、すぎそうに。。
昨年から体調も安定していて、プレドニン5mgになりました(^^)
リウマトレックスは12mgのままですが、私はステロイドよりは全然副作用がないので、体も楽になってきました！
ステロイドの悩まされた色んな副作用、今は、ほぼないかな。
ムーンフェイスも、なくなりました！
ただ、増えてしまった体重は異常な食欲がおさまっても、なかなか減ってくれず、八年前と比べて10キロ太ったまま(^_^;)
でも、血液検査も問題ないので、特にダイエットせず、過ごしてます。
CK値も100～200くらいで、安定してるから運動しよっかな～と思っていたけど、夏にボーリングに二回ほど行ったときの右腕の筋肉痛が、いまだ、なおらない(*_*)
主治医の先生に聞いてみたけど、やはり筋肉痛の、治りが遅いだけだそうで…片方だけ、使う運動は、やめた方がいいと言われました。
やはり、ゴルフ復活は無理かな～～
まあでも、ほぼ病気を気にせず毎日過ごせることに感謝です☆
久しぶりにパートで働きはじめ、デスクワークだけど通勤して働けるようになったんだなーと、しみじみ喜んでます。
ステロイド飲みはじめた頃、周りの病気の先輩方から10年たったら自分の体が、よくわかるようになるよっと励まされても、信じられなかったけどホントそのとおり！！
病気のことで落ち込むことは、なくなったなぁ。
あと最近、血圧の病名を間違えてたことに気づいた…原発性じゃなく、続発性アルドステロン症でした(^_^;)先生から言われたはずだけど、間違えて覚えてたみたい。
こちらは、アジルバとスピロノラクトンで落ち着いてます。
このまま体調落ち着いてくれてますように…