体重

それと、体重。
プレドニン飲みはじめたのと多発性筋炎という筋肉の数値が上がるという病気のせいで、どこまで動いていいのかわからないのもあり、発病から体重はMAX15キロ増えたりしていた。
そして、最近やっと、最初と比べて5キロ増くらいに落ちてきた！これは嬉しい。
年齢とともに、脂っこいものや甘いものをたくさん食べられなくなってきたのもあるかなー。
でも昨年から、いつのまにか5キロ痩せたのは嬉しい。
この1年で、もう5キロ痩せられたらホント嬉しいのになぁ。でもあえてダイエットや強制的な運動はしない(^^;
中性脂肪、コレステロールも正常だし精神安定のために、ストレスフリーでいたいから♪

最近の日常

最近、疲れやすくて食欲なくて、また病気悪くなってんじゃないかなぁと思っていたけど先週の検査結果は良好。全部正常値。嬉しいのは嬉しいけど、原因不明の倦怠感は気になる。　
子供達も中学、高校生になり、だいぶん体力的に楽になってるはずなのに、パート休みの日は、一日中横になっていたい感じ。
部屋の掃除とか断捨離とか、パン作りとか、やりたいことは山ほどあるのに、なーんにもできず一日が終わってく。
日々の洗濯と食事作りだけでヘトヘト。
仕事は楽しいんだよなぁ。
私、ホント家事が嫌いなんだなぁ。

あと最近、スーパーの買い物が疲れるから嫌い。書いたいものメモするのも面倒。
でもネットスーパーはネットカタログで商品探すのが面倒で苦手。こんなワガママな自分も嫌ですわ。
子供達、買い物頼んだら、別になくていーよー夕飯いらないよーって無関心。
でもTVで健康に良い食事みたいな特集を見たら作らなきゃって焦るし。悩むならやれよって自分につっこんだり。
せっかく病気も落ち着いてるのに、なんだか毎日、無駄に過ごしていてもったいない。
更年期なのかなぁ。

2019年から2021年の体調

久しぶりに自分のブログを読み返して、最後にブログ書いたとき、プレドニン2mgだったんだってビックリ。
そこまで減らせていたんだなぁと。
やはり、こうやって記録残しておくことって大事だなぁと思ったので、体調メモ。

2018年12月　夏、暑い中、デスクワークとはいえパートに行っていたからなのか夏バテが抜けず、秋になっても、倦怠感、食欲不振なんかが続いてて、自分が運転しても車酔いしてしまうという状態だった。9月の検査では問題なかったけど、12月に3ヶ月ぶりに検査したらCPKが400近くになってた。久しぶりの正常値超え。先生はプレドニンを一気に20mgに増やして状態を抑えた方がよいと。　私はまたムーンフェイスや、精神不調という副作用が嫌で、10mgに増やすとかダメですか？とゴネたけど先生が言うにはダラダラ10mg続けるより、1ヶ月20mg続けて、そこから3週間おきに15mg、10mgと減らした方が良いと

20mg1ヶ月なら副作用そんなでもないかなって思い、決断。
2020年1月、年明けすぐ検査に行くとCPKは正常値になってました❗️
体調の変化は、さすがプレドニン。20mg飲み始めた途端、体が軽く動ける、動ける。副作用が、なかったら、ずーっと20mgでいたいわっていう体調。
でも、ご飯も美味しくて食べすぎるし、ちょっとしたことで、カーッとなったりもして子供に八つ当たりしたりの毎日だったので、副作用的には20mg1ヶ月が限界だったかも。
そこから、順調にプレドニン減らしていけて、2021年2月現在、プレドニン5mg、リウマトレックス10mg/週　で落ち着いてます。
プレドニン3mgくらいには減らしたいので、毎夏に1mgずつ減らしていきたいなぁと考えてます。
今の主治医は、一般的に冬の間は状態悪化しやすいので、プレ減量は、しない方針。私もそれを受け入れ、調子良かったら梅雨明けくらいにプレ減量をしてもらうようにしてます。

久々のプレ20mgに増やしたとき、安定していた血圧も上昇。アジルバ10mg追加しました。

今は血圧も落ち着いて、うえが100切ったりするようなり、ちょっと、ふらふらするので、5mgを毎朝飲んでます。それで110-65くらいに安定。

続発性アルドステロン症は、全く自覚ないんだけどいっつも血液検査でレニン活性値が超高値。血圧が落ち着いてるのに高値なんだなぁ、不思議、と思いつつ、スピロノラクトンは欠かさず飲んでます。

PBCは変わらず正常値のままだけど肝エコーで、いつも脂肪肝を指摘される。
でも先生が、ステロイド服用してると脂肪肝なりやすいから仕方ないよーって。
あー、ステロイド飲まなくてよくなりたいなぁ。