ずーっと自分のブログの題名、つけたかったんだけど決まらず、そのままになってたけど、やっと書き込めた。
自分の病名をいれたのは、私が入院中、携帯しか病気の情報を得る手段がなく、突然の入院で戸惑い不安だった私が、検索でヒットした同じ病気の方々のブログに、すごーく救われたからキラキラ
そして、なかなか発覚しにくい病気だから、もっともっと病名が、しられたらなっという思いもこめてニコニコ

昨年末あたりから朝日新聞で難病の特集記事の連載があるみたいですね。
その頃から周囲の病気に対する理解が、ぐんっと高まってアップくれたようなひらめき電球
「多発性筋炎」の記事を昨日読みました。
私は、そうそう、みんな同じだなぁって共感しまくりでしたが、同じ記事を読んだ実母は難病の意味や生活上の注意など、こういうことだったんだ~と、ステロイドの副作用や倦怠感など、やっと理解できた!っと言ってました。
実母は私と同じように病気の事、理解してるもんだって思ってたからビックリしましたショック!
私が伝え下手なのかなあせる
でも、こうやって新聞記事になると、たくさんの人に病気のこと知ってもらえるニコニコ新聞の威力は凄いですねキラキラ