検査結果以外でブログを書くのはいつぶりだろう
一昨年にめちゃくちゃ体調崩してから、入院→退院→復職までは書いたけど、最近はあんまり更新してないなと感じている次第です。。
よくよく考えたら、大血管転移症、右室型単心室症、子供時にフォンタン手術（APC）ドレーン有り、酸素飽和度90%で大人まで酸素吸入器なしで成長→就職IT関係→成人結婚子供あり親父→フォンタン手術（TCPC）→タンパク質漏出性胃腸症→在宅酸素吸入、ハイゼントラ治療→今は在宅メインのプログラマーで働いてますっていう自分を改めて見ると、スーパーレアですね
※お子さんが障害者の方は気になると思いますが、私は体育やスポーツは全然やれませんでしたが、その分勉強頑張り、全て国公立で大学も卒業しております。
気になる年収もいわゆる年代の平均年収より高い自信はあります
心疾患のお子様を持ってらっしゃる方は気になる方はいらっしゃると思います。私の親もずーっと心配してました。
全然聞いてください。隠す意味ないので
家を買う為にローンも通りましたね！（団信はだめだったかな。払い終わるまでに死ななきゃいい。）
妻も専業主婦（私の体調もあり、私からのお願いで、働ける間はなるべく専業主婦です。酸素吸入器持って出勤はできないので、仕事送迎や色々やってもらい、入院時にもものすごく助けてもらってます。子供が大きくなり私が在宅が続けば働いてもらっても大丈夫かなと感じます。自分勝手すぎて申し訳ない
）
私の趣味はゲーム、料理なので無理のないよう土日はパンを焼いたり、夜ご飯作ってます
という状態です！
フォンタン手術後、単心室症でタンパク質漏出性胃腸症、ハイゼントラもしている私があと何年生きれるかわかりませんが、あと15年（私が40代後半）になった時は子供も成人なので、50歳までまずは仕事しながら生きたいですね。
それを今の目標にして生きてます。
これからはただの仕事なり料理なり検査の結果も書いていってこういうレアな親父がどう生きているか、先天性心疾患の方やその親の方の希望になれるよう頑張ります
まずは死なないことが大事ね笑
ハイゼントラって何？？って言う方もいらっしゃるかと思います。
ハイゼントラ→家で点滴と思って下さい！
この写真の機械を自分でセットして、おなかにブシュ！！っと
3年やっとるけどまだお腹刺すとき痛いからな！笑
※お目汚し失礼
