皆さんの単心室症や手術後の状態など、ブログで拝見させていただきました!

今お子様をお持ちの方はお子様の成長が非常に気になってくると思います。

フォンタン手術を受けてすでに成人の方もどういう生活をしてるのかも非常に気になります。
ぜひ情報がありましたらどんどん記載していただきたいと思います。

■自己紹介■

1987年生まれの30代・・
生まれつき先天性心疾患持ち(単心室症、大血管転移症)

まだまだ技術の進歩が少なかった時
3歳までカテーテルなどのたくさんの検査や手術
7歳にフォンタン手術(APC)
15歳盲腸の手術
22歳にて国公立大学卒業、一部上場企業にてプログラマー、システムエンジニアを行い残業もたくさん。
25歳にて結婚をし、現在2児の父。
28歳で心臓に違和感にて不整脈、軽い心不全その後仕事に復帰を果たすが、
29歳フォンタン手術(APC→TCPC)を行い、胸水ドレーンや乳び胸を発症し術後復帰まで苦しい日々を過ごしましたが、4ヶ月後仕事に復帰。
30歳頃から蛋白質が漏れる
フォンタン手術後蛋白漏出性胃腸症(PLE)を発症。
32歳だましだましPLEと付き合ってきたが、身体に水分が溜まり息苦しくなり再度入院。

現在7月下旬から病院にて入院、治療を行っているが治療法が無く、症状と戦う日々を行っている。

何か情報あればぜひぜひコメント下さい!
またお子様がフォンタン手術受けて間もなく不安という方がいればぜひ何が不安かお聞かせいただければお答えできるとこはあるかと思います!

よろしくお願いします!