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ありがとうございますにっこり


昨日、息子ちゃんの今後、主に
在宅に向けてへの話し合いが行われました!


話し合いに向けて、
私は育休を頂いている会社にも、
育休の延長について
今後のことについて相談していたので…
そのことについてもお話してきました 



まず私達の現状として、
育休を終えた後は
夫婦共に社会復帰しないと生活していけない

その事は息子ちゃんが産まれてから、
ずっと行政やワーカーさんに相談はしていました

しかし私達の住む地域には、
人工呼吸器をつけ、気管切開している
子供を預かっている保育園やデイなどの
事業所もなく

夫婦共に働く為には
施設に預けるしかない…


夫婦2人でこれまで悩み続けましたが、
育休めいっぱいは
息子ちゃんとお家で過ごし、
育休終了後は
私達夫婦が選んだ施設に預ける

土日は面会を重ね、
長期のお休みの時などは迎えに行って、
お家で過ごすという生活を目指すことに
したのです



それでも可能な限り一緒にいたい❗️と
育休の延長が可能か調べていたのですが


育休の延長は、基本
保育園が満員で子供を預けられないという
状況のみ該当する制度だそうで

私の様な、医療ケアを必要とする赤ちゃんを、
家で見なくてはならないという
ケースには当てはまらないそうぐすん


いや、医療ケアが必要だから
赤ちゃんを保育園には預けられないからという
名目ではダメなのですか?と、
育休の給付金の支払い元である
ハローワークの職員さんに
何度も訴えかけていたのですが、
答えはずっとNOですショボーン



まだ育休問題は解決していないのですが、
とりあえずその旨を病院側に伝えて

息子ちゃんの容態にもよりますが
可能であれば、
1日でも早く退院させてもらえないか
相談してみました

育休が延長できないならば、
施設の空きを待つ間の期間

1日でも早く一緒に過ごしたいと思うので

病院側も今の息子ちゃんの状態なら、と
12月月初を目処に退院を目指す事に❗️🎊



夫婦で喜んでいたのですが、
そこへいつもの医師の先生が

「あなた方の様な医療ケアの必要な子が生まれた
 ご両親は、今までのケースでは
 必ずどちらかが仕事を辞めているんですけどね。
 社会復帰どうしてもされたいのなら、
 仕方ないですね。
 頑張って対処していって下さい」

悪意はないのかもしれませんが、
後々息子ちゃんを施設に預ける選択肢を
選ばなくてはいけない私には、
心臓を掴まれたような苦しさを感じました…


それは勿論、ずっとお家で
息子ちゃんを見てあげたいに決まってる


でも私も含め、
全ての人が家でずっとみてあげられる
訳ではないと思うのです…





話し合いが終わった後も、
これからどうやって生きていけば
良いのかわからなくなって

心がズンと重く




でも、息子ちゃんの退院が決まったのは嬉しい!

だからとりあえず今は、
一緒に暮らす為の
準備に尽力しようと思います 


一緒に暮らす為のハードルもたくさんある

まずは一つずつクリアして行くしかない❗️



一晩ぐるぐる悩んで頭が少し
スッキリしました😂



なるようにしかならない!




夫婦で手探りで進んで行きたいと思います