息子ちゃんも生後5ヶ月となり、
身体も大きくなりましたにっこり


ただ体が大きくなるにつれて、
全身の筋力の弱さがより際立って
わかるようになり、
見ていて辛い時も…😞



その中でも最近
特に気になっていた事はお顔の長細さ!

出生時はまんまるなお顔だったのに、
2、3ヶ月頃からどんどん面長になってきていた
気がしていて、
リハビリでお座りさせた時には
誰⁉️ってくらい長くなる驚き


もう気のせいじゃないくらい
長くなってきたので調べてみたら…


筋緊張低下で筋力が弱く産まれた子は、
お顔の筋肉も張りを持続できなくて
頬のお肉も垂れてしまうらしい…
(座らせた時は体の重力が特に下↓にいくので、
 特に長く見えたんだろうなぐすん

看護師さんに聞いてみても
↑の様なお答えを頂きましたショボーン

特にミオパチー系の疾患の子が
面長になるそうなんだけど、
息子ちゃんは
染色体検査ではNOという結果だったし魂が抜ける
 

うちの子はどんな疾患なのか


まだ更なる染色体検査の準備段階だし、
診断がつくのはまだまだなのかなぁ


早くわかってほしいような

更なる現実を突きつけられる事が怖いような



明日は気管切開手術の説明を受けに行く日だし、
気をしっかりもたないといけないんだけど

今日はモヤっとしてしまったネガティブ



もう少しで息子ちゃんの面会時間だし!

気持ち切り替えて会いに行こっ車

今私にできる事は笑顔で母乳を
届けてあげることだけだ指差し