おはようございます☀️
昨晩の大雨から一転して
良いお天気
私はお天気になると
とても気分が良くなります
窓から差し込む日の光に
元気をもらえる気がする❗️
逆に雨の日は気持ちが下降気味になるから
要注意
ネガティブ菌が蔓延する😱
ネガティブ菌が蔓延する😱早く梅雨明けしてほしいな〜
今日は
息子ちゃんの症状の原因についてのお話
息子ちゃんの症状は全て
筋肉密度がスカスカで、
身体中の筋力が低下している状態に
ある事が原因で発生しているそうです
呼吸が浅くて苦しそうなのも
嚥下ができないのも
お耳が難聴なのも
発声ができないことも
うんちを出す時体がしんどくなるのも
漏斗胸も、筋肉密度が少ないせいで
ベコベコになってるんだそう
漏斗胸に関しては凹みが他の症例よりも大きく、
成長に伴って、心臓の位置や
肺、肋骨に影響も出てきてて、
健常な赤ちゃんなら早めに治療が
必要なんだけど…
息子ちゃんの現状では治療に耐えられないので保留
でもそのせいで呼吸が余計辛い状態に
悪循環
難聴も漏斗胸も、
息子ちゃんが成長して
呼吸が落ち着いてからじゃ
ないと治療できないっぽい
私は息子ちゃんが産まれてから
ずっと筋肉の仕組みや病気のことを
調べてて
筋肉が
生きていく上で、
こんなに重要な役割を果たしてることを
知らなかった
息をすること
目が見えて音が聞こえること
手足が動くのも当たり前で
笑うことや、
話すことに食べること
排泄することだって
全て成長と共に、
自然にできる様になるものだって
思ってた
当たり前のことは
当たり前じゃないのだと
身体を自由に動かせることは
とても幸せなことだと
身体を張って
気付かせてくれた息子ちゃん
落ち込んだり浮上したり、
気持ちの浮き沈みが激しい毎日で
先のことを考えると
不安に駆られる事が多いけど…
「このママなら僕を受け入れてくれて
一緒に歩んでくれる」と
息子ちゃんがたくさんのママ候補から
私を信じて選んでくれた
その事実を誇りに思って
明るい気持ちで息子ちゃんと
毎日向き合えるように！
息子ちゃんの不自由を
少しでも自由にしてあげたい…
それが私達夫婦の目標です