私が退院して数日後
NICUのあるS総合病院の
小児科の先生からお話しがある
との事で夫と2人で病院へ
K先生はS総合病院でも
障がいを持つ子どもたちを
主に診ておられとても優しい
頼りになる小児科のドクターでした
「ダウン症は赤ちゃんのせいでも
ましてやお母さんお父さん
誰のせいでもないからね」
最初に言われた一言で
どれ程気が楽になった事か🥲
リョウの羊水検査の結果では
21番目の染色体が1本多い
21トリソミーの標準型
だったそうです
そして
ダウン症のダウンは
低下とか低いと言う意味ではなく
この病気を発見した人が
ラングマン・ダウンと言う
名前だったからだと聞き
「もっとカッコいい名前の医師が
発見してくれたら良かったのに」
と思いました
ダウン症の子は心臓に問題が
ある子が多いそうですが
幸いリョウは心臓には
大きな問題はなく
「少し小さな穴があるけど
いずれ閉じるでしょう」
と言われた通り半年後には
閉じて大丈夫になりました
十二指腸閉鎖もオペで完治し
ちゃんと消化もできている
けれども
腸の向きが人とは反対らしく
「普通は盲腸の場合右側を
痛がるけど、リョウちゃんは
左に盲腸があるから気をつけてね」
と言われました
血液検査の結果
甲状腺機能低下症もある事が分かり
え、また病名が増えるの？
と震えましたが
これはチラーヂンと言う
甲状腺ホルモンを補う薬の服薬で
大丈夫だと言われ一安心
私が一番聞きたかったこと
「ダウン症の子は短命と
聞いたのですが、何歳くらいまで
生きられるのですか？」
「一昔前まではそう言われてたけど
今はそんな事はないよ。
ちゃんと成人して大人になってる」
と言われてホッとしました🥲
(リョウが生まれたのが29年前で
その「一昔前」の話しで
1970年頃までは平均寿命は10歳
と言われていたようですが
現在では60歳だそうです)
早期療育を受け訓練やリハビリで
普通に生活しているダウン症の人も
多くいると言われ
希望の光が見え始めました✨✨
ありがとうございます
訓練、リハビリと聞いて、当時の私には
これしか思い浮かびませんでした