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2020年 12月15日より 

多発性筋炎/皮膚筋炎の 治療開始

Mi-2抗体陽性皮膚筋炎 

 

自分の思いのまま 自己中なブログです💦

もしよければ 最後まで 読んでくださるとうれしいです

 

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こちらのブログの続きです

 

 

支援の先生と 電話でお話しました

 

人に思いを告げるのって ホント難しいことだと

 

改めて思いました

 

 

 

先生からのこの言葉

 

「がんばりシール 10枚集めたので ごほうびあげてください」

 

何か買ってあげてということでは もちろんなくて

 

先生自身が 最近の娘の学校でのがんばりが嬉しく テンション上がって

 

「いつも以上に 褒めてあげてください!」と伝えたかったようです  

 

(に、しても 言葉少なすぎるやろ💦)

 

 

 

我が家 かなり褒めちぎりながら育てています

 

特に 旦那さんは 毎日「かわいい」「かわいい」言ってます

 

わたしは そういうワケにもいかなく 娘とケンカしたり

 

仲直りしたり 体調が良い時はベタベタしたりと スキンシップ出来る時は しまくりです

 

 

 

娘自身

 

自己肯定感 高いし 

 

出来ないことで 自分を卑下することもないし

 

諦めずに 自分の望みを叶える為に 果敢に挑むし

 

発達障害は抱えているけれど 

 

あくまでも 知的面では日本の教育スピードに合っていないだけ

 

情緒的な部分は 同世代よりも成長している箇所もあるという風に 

 

娘を認識している わたしたち両親である

 

 

 

 

先生の思いは理解した上で 先生にはっきりと言いました

 

「時々 先生のお話から感じてたんですが・・・ 

まるで 我が家は娘のことを褒めない家庭前提でお話されることが多いなと」と

 

「娘が 学校で何か 自分の思いが両親に伝わらないや 家がつらいといったことを吐露したりしてるんでしょうか?で、あれば教えてください」

 

「いや そんなことはないですよ。お母さんの話を聞かせてもらって あ、わたし言葉が足りなかったなと反省しました。」と
 

 

 

 

娘にとっての「ごほうび」は 

 

いつも お父さん お母さんに 「お願い」といって トライして

 

買ってもらえるちょっとしたお菓子だとか 

 

何かのイベントの時に 食べてるケーキだとかでは

 

それに「値」しないわけです

 

 

 

 

「ごほうび」は もっとランクが上がるわけです

 

 

 

 

レゴなどの 高額おもちゃであったり

 

いつもよりも 「上」のものを 欲しがるわけです

 

 

 

 

だって 「ごほうび」 だもの

 

我が家「ごほうびシステム」導入していないワケですから

 

目をキラキラさせながら 「ごほうび」を期待する!!

 

あたりまえの心情だと思います

 

 

 

 

先生 はっきり言って 余計なことをしました!

 

良かれと思っての事なんでしょう

 

でもね それは 先生にとっての「良かれ」です

 

先生は先生のタイミングで 娘との人間関係の中で「認め 褒めてくだされば イイ」

 

それをこちらに嬉しさのあまり押し付けちゃったのが 冷静さにかける

 

 

 

 

 

娘に 植え付けられた「ごほうび」というワード

 

同じ「ごほうび」でも もっと効果のある使い方をし始めたかった・・・

 

 

 

 

タイミングよく 夏服購入時期だったので

 

お洋服を買いに行く → ごほうび に シフトされ

 

娘の中では 満足な週末になったようだが・・・

 

 

 

 

毎回 毎回 がんばりシール10枚 集めたら

 

娘の好きなものを 買ってもらえるでは 困る

 

 

 

 

がんばりカードについては

 

6月に行われる先生方(担任 ・ 支援の先生)との四者(両親)面談で

 

取り組み方を話し合いたいと思います

 

 

 

 

 

 

 

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〈飲んでいる薬〉

プレドニン錠50mg ➡ 4/28より 7.5mg 減薬

肺炎防止薬 バクトラミン 1錠

免疫抑制剤 メトトレキサート2mg×6錠(週1服用)

ファミリアン錠5mg 1錠(週1服用)

胃薬・眠剤 毎日服用中

 

 

 

いずれ「断薬」します!

 

 

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