ブログを放置し、半年。
息子に大きな変化はなく過ごすことが出来ていた。
プレドニンは1ヵ月～2ヵ月の間隔で減量し、只今3.5mg。今まで5mg前後で二度再発したので、体調を崩したときに再発しないか、不安を抱えながら生活している。ステロイドホルモン検査では、ほぼ自己でのホルモンを出すことが出来ていない状況。副腎さん働いてーm(__)m
ヒュミラ自己注射は変わらず、2週間に一回。嫌がるがどうにか頑張ってくれている。
身体の変化としては、
ゆっくりだが階段を立って一人で登れるようになった。サッカーボールを蹴る動作のバランスもとれるようになった。
まだジャンプが出来なかったり、大腿部あたりの筋肉の固さは残っているため、走り方は腕を大きく振って足を前に進めてる印象。
背中の痒み、時々足の痛みがある。大腿部や上腕部にしこりのようなものが多く出てきた。(主治医に報告し様子観察)
プレドニン減量に伴い、少し身長が伸びた←これは本人が大喜び
来年は小学一年生。
息子に全てを合わせてもらいたいとは思ってはいないが、病気への理解と息子が楽しく学校にいけるよう協力し合えたらいいな。
若年性皮膚筋炎の小学校生活へのアドバイスなどあれば、教えてもらいたいですm(_ _)m