見方を変える…大事かも | 13トリソミーの娘のブログ

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13トリソミーの娘との日々

ちょっと重そうな哲学的タイトルでしたが

なんてことないです爆笑アセアセ

葵結の今までの症状に

違う見方をして下さいまして

ちょっと目からウロコで嬉しかったもんでラブラブ


ステロイド治療は調節が難しく、

減らせば発熱、胸水が溜まる…

というのが去年の話ショボーン


今年も徐々にステロイドを減らすと

やはり発熱ショボーン

ただ胸水が溜まることもないし、

熱もすぐ下がりますグッ


という状況の中で

SLE指標としてみてた抗ds-DNAが上がる

という事にもなっててガーン


ステロイド治療はまだ調整がいるのかな…とショボーン

長引いてるせいか

またアレがやってきております笑い泣き


あおちゃん、テンションアップアップ



笑ろてるでぇ〜笑い泣き笑ろてるでぇ〜笑い泣き



キャバ嬢スタイルもこれによるもの爆笑アセアセ



ステロイドの影響による心拍の下がりも出てますタラー

通常時 心拍120〜98

現在  心拍100〜69(MAXで)


(↑ある日の起床時)

まぁこれが常時って訳じゃないんですが、

ステロイドを下げる時期に以前も見られたので、

なんか関係はあるかなとえー?


在宅医の先生に

『ステロイドの副作用で、心拍もさがってきてて…

どの辺まで許容範囲なんですか?』

と聞いたところ…

その先生は、ステロイド=心拍下がるという

見解を持っておらず(勉強不足なので教えて下さいとの姿勢だったんですが)

『むしろフツーの子はこのくらいですよね?』とびっくり


確かにびっくりアセアセ

フツーだったら、もう少し下がっててもOKおねがい

むしろ今が心臓にも負担がかからず

良いのではないかラブ


象は大きいから心拍がゆっくりで長生きゾウ

ネズミは小さいので心拍も早く短命ねずみ

っていうのを聞いた気がして

葵結の心拍が早いのイヤだなぁ〜

とは思ってたんですタラー


もしステロイドによって色んな炎症が治まってて、

葵結が楽なんだとしたらラブラブ

このニコニコも本来の葵結であって

いつも笑わない葵結はしんどいからなんじゃないか…

なんて思ったんですラブ


という話を主治医にしたら

ん〜ちょっと苦笑い??爆笑アセアセ


副作用というのは

『悪い』と判断される時点からが問題となるので、

多かれ少なかれ許容範囲はある。

そこがどこなのか見分けるのは難しいと。


もともと心臓が悪いから、

心拍高めになるのは仕方ないかも

心拍下がったら逆に送り出す血液も減るから

疾患と併せてそれで良いのかうーん


とりあえず今は悪さが出てないので

『良し』と考えても良いのかもとの事でしたラブラブラブ


副作用=悪いもの

=心拍下がる&ニコニコテンション

だったので、

これか出始めると

『ステロイドの副作用が強めに出てきてるから、

止める方向にいかなくていいのかなぁもやもや

と思ってきただけに

目からウロコな発想でしたお願い


もし本当に今の状況が葵結にとってベストなら

笑う事も多いし、母的には嬉しいですラブラブ

ただステロイドは長期間使いたくないし、

もう少し下げたいらしいので

また魔の領域に入ります滝汗


抗ds-DNAも上がってる中で不安は尽きませんが

キープ出来るといいなショボーン


この発想をもたらしてくれたのも

在宅医の先生

色んな人に話を聞くというのは

良い事だなとも思いましたグッ

判断を迷う事にもなりかねませんが

偏った見方を時には変えてみるのも良いかもですね照れ