新たな疾患について記録しておきます
ようやくです…
9月の投稿ではグチグチ申しておりましたが、
早期入院が功を奏したと申しますか、
早々帰らせてもらったというかで、
1週間の入院ののち退院しました
2020年7月の入院でなかなか胸水が引けてこないとか、
以前から元気な時でもCRPが3～5ぐらいはあるという状態に
とうとう診断がつきました
←大々的な発表すぎますかね
『膠原病の一種である全身性エリテマトーデス（SLE）』
まぁ小児なんで小児SLEというんでしょうか、
診断がつきました
分かりやすい症状としては顔に蝶のような形が出る
という事があるらしいのですが、あおちゃんはそれはなく
確定診断としては…
・血液検査で免疫異常が出ていた
・血液検査での抗核抗体が高い事
・胸水が溜まりやすい事
・以前から関節の腫れ、むくみがあった事（関節炎）
・赤ちゃんの頃、少し日焼けしたら熱が出た事（日光過敏）
⇒これはホント無理矢理って感じで当てはめてますが
などが当てはまるという事でした
膠原病は付き合っていける病気のようで、
治療はステロイドを使います…
これが結構厄介な薬なんですよね
まぁでも内服でステロイドを服用してる人も居るようなので、
私としては治療法が見つかった
と
一歩前進のような気がしてます
それに、私がとても信頼している方が
実は同じ病気だったみたいで
『一緒だね』って教えてくれました
私はすごく心強かった反面、ショックでした
だってその人はいつも熱心にされている方で、
私の話をないがしろにせず、いつも答えを出してくれる
とても知識もあるし、勉強熱心な方でもあります。
この方が私達のもとを離れるなら、ちょっといよいよ考えねば…
なんて思ってる方でもあります
そんな人が難病指定されてる病気と付き合いながら
生活していたという事がショックでした…
（SLE、難病指定されてます
小児慢性も持ってるし、障害手帳も1級だし…
何をそんなに持っときたいんだろう葵結さん
）
病気って誰にでも付きまとうものなんですね
でもその方がいらっしゃったおかげで、
本当に付き合っていけるんだという力ももらいました
ってまだこのSLEの怖さを知らないだけかもしれませんが
先生は13トリソミーでSLEを発症しているケースが
見つけられないと言います
これが本当であれば、
あおちゃん「13トリソミー＆小児SLE」で世界初
なんて言ってましたが、こんなんで世界初になってもねぇ～
まぁ13っ子ちゃんでSLEという方でなくても、
小児SLEと診断されてる方がいらっしゃいましたら、
コメントいただけませんでしょうか？
イマイチ探しきれてなくて
どんな治療をされているのか、
どうゆう事で病気が重くなるのか全く分かりません…
情報交換させて頂けたら幸いです
胸水がなかなか引いてこないので、点滴でステロイドを使い
炎症を押さえつつ、
利尿剤で水を出していくという治療から始まりました
ステロイドの副作用は、
・感染しやすくなる
・骨が弱くなる
・気分にムラが出る（ハイになったり、悲しくなったり…）
・不眠
まぁいわゆるステロイドは慎重に使いたいと言われている由縁です
しかも入院が長引く
ステロイドは自分でも作っているようで、
外部から多めに入れると体がさぼって作らなくなるらしいです
人間も怠惰な動物だなぁ～
なので、徐々に減らしていかないといけない…
おまけにステロイドは全ての炎症を抑えるので、
熱もなく一見元気そうに見えるんです
単純な母は…帰れるんじゃ？？？なんてね
最初の1ヶ月ほどの入院時はホントに色々ありました…
あの前代未聞の髪のダマを作った要因は、
このステロイドの副作用です
その後の入院では、気分が悲しくなる事もあり、
滅多に泣かない葵結が泣いたり…
そしてSPO2下げるという
逆に笑い過ぎてSPO２下げるという事もありました
笑い過ぎた後は一旦我に返る表情をしたりして、
ちょっと面白かったです
9月の入院では、感染するとすぐに胸水が溜まってくるという事もあり、
治療方針を探り中であります
って治療を模索中なのに、さっそく『困るわぁ～』という母
そりゃ先生も対応に困るよねぇ～
結局1週間の入院は、多めの内服ステロイドで退院する
という方法を取ってもらいました
これからどうゆう感じでこの病気と付き合っていくことになるのか…
不安は多々ありますが、
とりあえずあれだけ下がらなかったCRPもなんと0.4
ただこないだの受診で、熱はないし胸水もないけど
CRP1.6まで上がってきていて、母はヒヤヒヤです
抗生物質を飲み、今は落ち着いてます…
こうゆう感じでこれからもチェックしていく事になるんだろうなぁ…
おうちではニコニコが増えて、なんだか嬉しいです
副作用なんでイマイチ歓迎は出来ないんですがね
最近はムーンフェイスという症状も出ていて、
お顔がまん丸になってきています
もし情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ご連絡お願いします