葵結はずっと息止めがあり、療育園に行くには片道1時間弱…
通園には付添い看護さんがダメなので、一人で連れて行くのにはすごく抵抗があって、行ってませんでした
ホントは行きたかった
最近は、なんと息止めがないので一人で遠出も可能になってるんですがね
気管切開した後、入院中は息止めがあったのですが退院してからなくなったんです
ケイレンの形が変わったようで、今はバーッて突っ張ってピクピクします
それはそれで可愛そうなんですが…
『ケイレンは変わるよ』とは言われていたものの、
何のタイミングやねんって感じ。
気管切開をしたことが良かったのでしょうか…
今後もどうなっていくかは分からないので、一概には喜べませんが、今のところホントに楽
通園行ってるお子さんは、小学校見学があるみたいですね？
葵結の母はボーッとしておりまして
とりあえず見学に…と言われ行ってみました
手続き関係って親からなんですか…
私、てっきり市からお知らせが来るものだと思ってたんですが…
通園をしてないのでどこにも所属しておらず、葵結はリストに上がってないとの事…
いやいやいや…乳幼児健診とか色々障がい関係のとこから辿っても分かるでしょ？
まず教育委員会の面談＆相談があると…
でももう葵結は特別支援学校を希望しようと思っていたので、相談はすっ飛ばし面談へ…
そこでですよ
いや～な教育委員会のおばさまが居まして
その話…
面談と言われて何を話すんだろう…と検討もつかず。
ただ何となく言われていたのは、今まで通園をしていないのでいきなり通学するのは大丈夫なのかどうか…
そりゃそうだけど、息止めのない今となっては（息止め無くなってまだ１年ぐらいなんですが安易？？
）
出ていきたい
訪問療育もしてもらってますが、やっぱりお友達や先生が居て、家とは違う空間で…っていうのが楽しそう
と皆さんのブログを見ては思ってました
きっと言われるのはそこらへんだなと思い、
訪問療育の先生もその対策として、近所の保育園で１時間弱一緒に活動させてもらったりしてました
ホント、ありがたや～～
実行して下さった訪問療育の方もそうですが、受け入れをOKして下さった系列の保育園の方、そしてなんといってもお友達の皆
あおちゃんが行くと皆が
『あおちゃ～ん
』と駆け寄ってくれるんです
ほんのちょっとなんですが、皆とフルーツバスケットしたり、かけっこしたりもしました（あおちゃんは特別ルールで）
帰りには、アーチを作ってくれて、玄関までお見送り
同い年のお子さんやちょっと小さいお友達など、何度か一緒に遊ばせてもらいました
この子達と同い年なんだぁ～って思うと感慨深い
皆、ありがとうね
こうやって、葵結もお外に出れるんだぞアピールをしながら、いざ面談へ…
前の人が長引いているようで、声も聞こえてきてたので
「あ～なんか楽しそうに談笑してるのかなぁ」
なんて思ってました。
そしてあおちゃんの番。
確か…教育委員会の人が２名、市役所の方が1名。
なんだか教育委員会の1人の様子がおかしい
私、障がいを持った子供を授かって色んな場所に行きましたが、こんな冷たい目線初めてでした
特にひどい言葉を浴びせられたわけではないのですが、
いつものうつむき加減の葵結をのぞき込みながら
『この子…意思疎通は出来るの？？？』
まぁ、よく聞かれる言葉ではあります。
感情表現が出来るのかどうかは、お世話をするのには重要ですから
ただ…なんかその言い方
葵結を見る目が冷たい
私の中では
『こんな子が学校行くの？？必要ある？？』みたいな感じに受取ってしまいました
いや…全くそうゆう事を言ってるのではないと思い、必死に
『コショコショしたりすると笑いますし、嫌な時は眉間にシワがよるんですよぉ～
』なんて言ったりして。
外ズラの良い母はもちろん嫌な顔なんてしませんよ
スマイル、スマイルで
教育者ですよ…私が受取り違いをしてるんだと思いましたが、
ホントに途中からイヤになる感じだったんです…
この温厚な私が…
6年間、病気と闘ってきて色んな苦しい事もあったけど、
ついに小学校に行けるという子に対して、
こんなにも冷たいビームを出してくる人を私は初めて見た
『通学したいとはおっしゃいますが、今までした事ないんですよね？先生達にも配置人数というものがあるんです、行けないから急に訪問にしてくれとかはできないんですよ』
『娘さんの体調もあるだろうし、無理させても可哀そうでしょ』
と………
おっしゃることはごもっとも
学校側の予算の問題なども分かる！
だけど、なんかイラッとする
『とにかく後は学校と話してどうするか決めて下さい』
……
え？？？？
学校と決めるの？
あなたは何？？？？？？？？
じゃぁ、あなたと話す必要ないじゃん
とまぁこんな感じで終了
色んな想いがありましたが、教育委員会の人が言うのは分かります。
だけど、今の想いは『学校へ行きたい
』
この事は学校の先生にも伝えてました。
学校の先生も『そうですよねぇ～来て欲しいです』とはおっしゃってくださってました。
な～んか結果、モヤモヤしたものが残り、面談が終わったんですが。
次の日ぐらいだったかな？
たまたま葵結の前に面談だった人にお会いしたんです
勇気を振り絞り話しかけ、「面談どうでした？」と聞くと
そのお母さんも『嫌な面接官で…』と
キタ～～～～
同じ想いをされてたんです
ホント想いを共有できて嬉しかった
しばらくして、葵結の学校は地元の特別支援学校が妥当という通知が来ました。
分かっとるわい
なんですが、地元の小学校から運動会の旗取りのお知らせや健康診断のお知らせが届くんです…
これも自分で言うんですかねぇ？？
なんか一人一人に番号振り分けられましたよね？（マイナンバー）
あれ活用できないんでしょうか？
手帳とかの更新も医療と連携してもらっとけば診断書いらずで、先生の手間も省けて、診断書代も省けて良いんじゃないんでしょうか？
色々お国は難しいんですかねぇ？？素人ですから言えませんが…
とりあえず市役所へ
これでＯＫと思ってたら、
前回アップしたお名前メダルが届いたんです…
入学説明会に来なかったのでとご丁寧に色んな書類と共に…
いやいや市役所さん、学校に伝えとくって言ったよね？？
結果、学校に
…しかもあっさり『あ、そうでしたか。分かりました』みたいな感じだし
番号取ってるって事は、クラス編成とかにあおちゃん入ってるよね？？
保育園のお友達から『一緒の学校行くの？？』なんて聞かれてたから皆も行ってるのかなって思うと、何だかこのメダルが嬉しかった
お兄ちゃんが幼稚園の時、毎年発表会で年長さんの女の子が着物で踊るんです（福岡あるあるでしょうか？）
ちいちゃかった子がすごく大人びて見えて、卒園を間近になんだかウルウル
この時葵結が生まれたばかりで、この子達のようにはなれないんだな…と思ってすごく悲しかったのを覚えています…
ちょっとその時の事を思い出しました
葵結は地元のフツーの学校には行けない…
だけど、全然
良いんです
特別支援学校に行けるので
どんなことするんだろうねぇ～
もちろん母は付き添いです
ゆくゆくは離れてもいいように…とは先生がおっしゃってましたが、どんなことしてるのかずっと見てたいわ～～
先生、やりづらいかな
とまぁ、長々と愚痴なのか何なのか分からない話にお付き合い頂きありがとうございます
以上
『あおちゃん、特別支援学校の通学要員に決まりました』
の話でした