一般病棟→ICUへ…② | 13トリソミーの娘のブログ

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13トリソミーの娘との日々

次の日まで待つ意味もなかったので、夕方だったのですが

すぐに旦那を呼んで、到着次第挿管してもらう事に…汗

 

挿管する時に、気管がキュッとしまったような状態になり無呼吸に…

以前からアンビューをしてもなかなか入りが悪かった事が何度かあったんですが、

もしかしたら気管キュッと閉まってたのかも…と先生は言ってました。

もしそうだったとしたら…今考えると恐ろしいですガーン

 

そうゆう状況を聞くと、浮かんでくるのは『気管軟化症』…

なかなか診断は難しいとの事で、特に今のリスクがある時に調べるという事はしませんでした。

 

そのままあおちゃん…ICUへ

ICUは付き添いが出来ないので、生まれた時以来(生後3か月まで)の離れ離れ生活がスタートしました…えーん

確か、13っ子ちゃんのお友達がブログに書いてたような気がしますが、

3月13日…13トリソミーの日の事でしたえーん

 

とりあえず小児科の看護師さんにお礼を言って…

先生には「ちょっとママも休憩ね…」と言われました笑い泣き

 

入院して2~3日後ぐらいからは、ホントに寝ずの看病という感じでチーン

私は出来ることをするぐらいでしたが、ホントに夜中じゅう1時間立てばSPO2が下がり→排痰→落ちついたと思って布団に入れば→

すぐに看護師さんが来る…という日の連続でしたえーん

さすがに私もしんどかった…

葵結もすごくしんどかったとは思うんですけど、これが不思議と苦しがる様子がないように見えたんです…ショボーン

苦しくて、もがいてっていう姿を見れば、親としてもしんどいんですが、

意外と顔は穏やか…(のように見えただけかもですが)

眠ってる姿もそんなに瀕死の状態の子には見えなかったんです…滝汗

それが逆に怖かったのかもしれませんが。

 

家に帰って、あおちゃんの居ない生活…

やっぱりあおちゃんの存在感は半端なかったです笑い泣き

家に居てもすることがないんです…

今まで『なんでこんなに私は家の中をくるくる回ってるのぉ~チーン』ってぐらい忙しかったのに、

ソファに座ってTVを見れる時間があるんです…

それにやっぱり心が少し離れた感じがして、病院が気がかりで…

毎日面会には行ってたんですが、

ICUなので30分のみ…えーん

往復2時間掛けて30分の面会…

NICUの時は、毎日面会時間の間ずっとついてたんですが、ICUはダメみたいで汗

 

挿管すれば、酸素が直にいくからと聞いてたんですが、

なかなかSPO2が上がらないという事がありました。

呼吸器とぶつかってしまうとかリーク(漏れ)いう事もあったようで、

治療に納得いかないことも…

ただ、病棟からの主治医の先生が、きちんと一から十まで答えてくださったので、とても分かりやすかったですグッド!キラキラ

(挿管の大事な時には居なかった先生なんだけどねてへぺろあせる

 

ICUに入ってしばらくして、病院から電話が滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

「呼吸停止です、すぐに来てください」との事…滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

ちょうど家に皆そろっていたところだったので、

他の子を道中でおばあちゃんにお願いし、高速をぶっ飛ばしましたガーンガーンガーン

こうゆう時って捕まったら、おまわりさん許してくれるんだろうか…

電話がないってことは、あおちゃん大丈夫だよね…

(のちに聞いたのですが、家族の人が到着するまでは蘇生で持たせるんですね滝汗

私、そんな事知らなかったので、電話がない=大丈夫って事かと…)

とりあえず、頭で思ってたことはその2つ…

「大丈夫、大丈夫」と言い聞かせてましたえーん

 

うちの病院、夜間は駐車場から入口までが遠い…

私だけ入口で降ろしてもらい、猛ダッシュ!!!!!!!!!!

意外と走れました、私ラブラブ

ただICUは3階…この階段がマジ死ぬかと思ったチーン

今だから冗談で言えるのですが、あおちゃんが先か、ママが先か…なんてね照れ

 

慌てて駆け付けると、復活してましたドキドキ

ホント冷えましたぁ~ショボーン

 

挿管チューブのサイズが合わず空気の漏れが多かったので、挿管をやり直そうとした時に、前回起こったようなことが起こったそうで…滝汗

いや~挿管のリスクを感じました汗

 

これが万全の体勢だったら問題ないのかもしれないですが、(胃瘻手術の時は問題なかったので)今回はちょっとリスクがあったようです汗

電話をもらってからちょっとして、呼吸は再開したようですがやはり心マをしたそうです。

…ただ挿管してるので、心マと空気を送る作業は同時にできるそう。

私のイメージとしては、心マ⇒マウストゥーマウス(呼吸)のイメージだったので、色々勉強になりました照れ

 

とにかく今回の入院で一番冷えたのはココだな…

状況が分からない状態だったし、ICUという特殊な場所だったので、怖かったえーん

ただいつも外来で診てくれてる主治医の先生だったので、なんだか安心できましたラブラブ

 

ホント、簡単に言うけど挿管して治療するなんてこの子にとってはリスクが伴うもの…

小さい頃から何度も話してきた意味があったと改めて思いました…

パっと「挿管」と言ってしまう、看護師さんや先生にはうんざりですえー

 

こんな出来事があって、少しずつ酸素も安定するようになったのですが、どうしてもすっきり落ち着かないので、胸水を抜く事になりました汗

大掛かりのものではないとは言いますが、今回ばかりは色々と心配で…

処置事態はすぐに終わると聞いていたのですが、どのくらいたっただろう…大幅に時間が過ぎ…滝汗

とても待ち時間がしんどかったです…

ただ、呼ばれないから大丈夫…と言い聞かせてました。

ここで学んだことは、処置時間を真に受けない事ショボーン

処置は終わったとしても、落ち着くまでは呼ばれないからその時間も考えて置こうと学びました。

 

結果の報告を受けると、なんと胸水が赤いビックリマークビックリマークビックリマークビックリマーク

フツー胸水は膿のような色のはずとの事でしたが、意外過ぎる赤ビックリマークビックリマーク

事前の説明で、肋骨の間を通るので多少傷つける恐れがあるとも言っていたけど、それだったとしてもやや薄い…

傷つけたのならもう少し鮮やかな赤らしいのです。

 

とりあえずは胸水が抜けきるのを待つことに…

さすが13っ子ちゃん…色々やってくれます笑い泣き

 

胸水は次の日にはほとんど止まり、色も特に変化はなく大丈夫かなぁとの事でした。

徐々に酸素も安定するようになり、色々処置が行われなんと夢のCRPが0.4にびっくりびっくり

あおちゃんがそんな数値を叩き出すなんてぇ~おねがいラブラブ

 

少しずつ落ち着いていていたのですが、私が面会するお昼時はいつも寝てる…zzz

どうやら完全に昼夜逆転しているようで、夜中にバシバシ暴れているようでしたゲラゲラあせるこれはマズイ!!

 

SPO2の値も良いので、そろそろ抜管をとの話が出ましたドキドキ

抜管時のリスクも色々聞きました…

そして抜管⇒再挿管⇒気管切開となりました汗

 

…先の見えないブログですが6月7日には退院していますラブラブラブラブ

希望を持って見て頂けるとありがたいですドキドキ照れドキドキ