久々の投稿!
私には一歳の娘がいます。
生後6カ月ごろを境に、熱性痙攣が絶えなく、今年の4月には個人病院から医大病院へ紹介してもらい、検査を受ける事にしました。
4月には薬を変えて、痙攣自体はあまりでなくなり、熱性痙攣で入院することもなくなり、少し安心😮💨していたんです。
だけど、、、
4月に受けた遺伝子検査の結果が、この6月に届いたと病院から連絡を受けて、説明とお薬を処方してもらう為、病院へ。
すると、、、
ドラベ症候群です。
え?嘘でしょ?なんで?
頭の中は?☜マークでいっぱい。
説明をしてくれたのですが、すでに頭の中真っ白。
足のふらつきはドラベ症候群の特徴なんだって。
旦那もこんな時に限って出張でいない。
家に帰って、義母に報告。
私『お母さん、この子ドラベ症候群だった。』
義『うゎー。ショックやなー。』
私『うん。次の子にも出る確率50%なんやて』
義(泣きながら)『可哀想になー。お前が1番兄妹で賢いのになー』
義『不憫に思うなら、しっかり面倒みな』
その夜ずっと1人で泣いていました。
旦那にも報告はしたけど、今でも自分を恨むことしかできません。
ドラベ症候群のご家族の方、もしこれを見てくれる機会があれば、コメントほしいです。
これからどう育てたりするの方がいいのかとかアドバイスお願いします。