九州南部は梅雨入りしたそうで、ここ福岡もなんとなく蒸し暑くなってきました。
先週まで割と調子よく過ごしていたりおですが、さっそく体が重く、部屋でじっとしている毎日が続きました。
今日はカラッとしたお天気のおかげか朝からすっきりと目覚め、何年ぶりかにバスに乗りました。
バスで4駅分、100円区間です。距離にして1ｋｍちょっと。
音に慣れる練習です。
前に一度地下鉄2駅分を試したのですが撃沈し、主治医から地下鉄は難易度が高いのでバスから練習した方がいいとアドバイスを受けました。
バスは地下鉄より静かではあるのだけど、西鉄バスは運転が荒くてゆれる・・・
やたら、冷房が強い時がある
そういう理由で怖がっていたけれど、今日はがんばって出かけました。
行きはバスで帰りは歩き、時間にして往復30分くらいです。
バスはすいていて、思ったほど冷えてもなく大丈夫そうでした。
ちょっと緊張したのか、今は横になって休憩中です。1日のほとんどが休憩中だけど（笑）
さて、前回の続きです。
冷えは徹底した冷え対策のおかげでダメージは少なくできていると思います。
過去にも冷え対策は時々ブログに書いてますね。やっぱりりおにとって冷えは大問題です。
去年の冬に買った室内ブーツがサイズ31センチの巨大な物で、靴下重ね履きでさらにブーツをオンできたのがよかったです。
こんなの↓
冬はどうしても気温が低いので、この時期は仕方ないと思っています。そもそも、こんなに着込まなくてはいけない状態では外出もできないし。
なんとか冬をやり過ごす、という感じです。
体重を増やして筋肉を増やせれば体に熱を貯められると思うのですが。174ｃｍ、53ｋｇ、太るのが難しい体質です。
主治医からも太れ太れと言われています。
汗は相変わらずですが、こまめに下着などを取り替えて冷えないように工夫しています。
ただ、でかけた先で着替えるわけにもいかないので、こういうことも外へ出ることを妨げています。
視覚の問題はずいぶん解消されました。
メガネはサングラスより薄い茶色のレンズにしています。さらにブルーライトカットも入れています。
もともと視力に左右さがあるので眼鏡では疲れやすく、中学の頃はコンタクトレンズでした。
けれど、白斑の時はステロイド点眼薬を続けるのでコンタクトレンズは使えず、自律神経もぐちゃぐちゃでかなり困っていたようでした。
私はその「困り度」が実感としてわかりません。感覚は個人のものなので親子でも人のことはわかりません。
だからりおの様子を見て想像するだけなのですが・・・
去年は車に乗るとずっと目を閉じていたので、特に窓から見える動く風景を見るのに苦痛を感じていたようです。
カラーレンズのおかげで光の刺激はずいぶん緩和されました。
複視も自然に良くなってきました。
スマホもかなり見ていられます。ただ、パソコンでのスクロールは疲れるというので、動くものを見て脳で処理することに疲れるということなのか？と感じます。
それでもこの1年で1番回復の実感があるのが視力です。
今年は車の中でも目は開いているし、会話もできます。なんと、1か月前からピアノを弾き始めました。
前は楽譜見て鍵盤見てという作業が無理で、大好きだったピアノから何年も離れました。
私はりおのピアノの音が好きでした。
もう2度と聞けないのかもしれないと思ったこともありました。
あ～～もうやってらんない！！って思うこともあるけれど、時々神様がこういうプレゼントをくれるからね。
捨てたもんじゃないよね。
私はまたがんばる気になるのでした。
以前自閉症当事者であるニキリンコさんが書いた本を読んだのですが、感覚過敏そのものが生活のクオリティーを下げて行動を制限すると書いてありました。本当にその通りで、体へのあらゆる不快な刺激が疲れにつながるし、行動しようという意欲を押さえてしまいます。
りおを見ていて感じるのですが、お店の中や街がもう少し静かで、電飾などの光が抑えられていたら。
また、過剰な冷房や暖房をせず、外気温との差を減らすことができたら。
今、家から出られない人たちの何％かは外に出られるのではないかと思うのです。
特に子供は自分の感覚過敏が異常であることを気がつきにくいので、そもそも他人と違うとわからないので、大人に訴えることができません。環境がその子にあっていれば、動き始める子もたくさんいると思うのです。
100人いれば100通りある動けない理由
「ひきこもり」とか「病気」みたいな大きなくくりじゃなくて、いろいろな理由があると思います。
例え1つ何かが整ったとしてもそれで動けるわけじゃないけれど、（実際りおはまだ動けないし）、少しは動いてみようと思える何かが見つかるといいなと思うのです。そして、限りなくダメージを受けない環境があるといいなと思うのです。
