こんにちわ また一ヶ月ぶりの更新です

ここまでの経緯

昨年2018年6月28日に肺腺ガンステージⅣB

を告知されました 左鎖骨下リンパ節転移

背骨転移です  脳転移は今のところ無し

EGFR陽性(L858R変異)により

2018年7月2日よりジオトリフ単剤40mg

服用で治療スタート

(2018年10月30mgに減薬)

現在に至る

 

 

今日は2月の定期診察日でした

血液検査とレントゲンをささっと終えて

呼吸器内科の前で順番を待ちました

血液検査は朝非常に混むので

早めに病院につき受付を済ませるの

ですがそれでも順番は30番近くになります

で検査が済んでも結果が出るのに

時間がかかりますので診察時間は

大幅に後の方になります

 

体調はと言うと

ここ一ヶ月の間 始めはまったくダルくて

トロサハント症候群の影響で頭痛もひどくて

何もする気が起こらずベッドの上が

多かったです

それで途中急遽脳神経内科の主治医に

診察してもらって ステロイド(プレドニン)

をさらに0.25mg増やしました

 

そのせいかトロサハント症候群は徐々に

良くなり月末近くから体調も回復しましたが

肝心のガン子がどうなっているのやら

 

診察室に呼ばれたのは10時半くらいです

でも今日は待ってる間に日頃の状況とか

質問事項を書く問診票みたいなものを

書いてくれと渡され これの記入に相当

時間を費やしたので待つ苦痛は無かったです

主治医へ聞きたいことを山ほど書いてやりました

 

ちょうど呼吸器内科の診察室の待合は携帯の

電波状況が悪く暇つぶしの携帯も使えないので

ただ待つだけなのがいつも苦痛でした

たまにまだ呼ばれないだろうと思いフラフラと

散歩に出かけていると緩和ケアの

看護師さんに探されて「どこ行ってたの」と

言われたこともあって仕方なく

それから診察室の前にただ座っていました

 

 

本日の検査および診察の結果

レントゲン画像状況から判断して

多少だが原発巣は縮小 リンパ節も

縮小 胸水も減少という事ででした

 

血液検査は相変わらず悪いところ

は悪くいつも変化なしですが

先月あたりからLDHとCRPが

上昇傾向で気になります

CEAは相変わらずといったところ

 

 

アルブミン値  3.3 L (前回3.3)

LDH       294 H (246)また上がった

          けど何なんだ!!聞き忘れた

CRP       1.13H (1.55)やや下がり

 

CEA推移    2018年7月から

          24.3→17.5→20.3→24.2

        →27.1→25.6→24.1→21.7

          迷走中ですが微減

 

とまあこんな具合です他にもステロイドの影響で

問題点はあります

 

ということでジオトリフ継続です

細くてもいいから長く続いてください

神様仏様 お願いします

私は特に信仰宗教はありませんので

神様でも仏様でもキリスト様でもなんでも

お願いします!!

 

 

そして今日は主治医にいろいろ質問を

投げかけました

特に今後主治医が考える治療方針です

そう ジオトリフが耐性になってどうするかを

ストレートに主治医に投げかけました

今日は主治医も時間に余裕があったのか

ひとつひとつの質問に誠意を持って

答えてくれました

 

私の場合入院時の生検では

T790Mの変異もPDL-1の発現率も

調べてはありませんでした

これから先PD傾向になった時に生検を

再度行う予定だそうです リキッドも

行うそうです

 

ですがその前に他のTKIも使う選択肢が

あるとのこと、たとえばイレッサ、タルセバ

でもそのタイミングというか決断はけっこう

難しいようです 自分で決断は難しいです

 

当然T790M変異陽性ならタグリッソですが

 

陰性の場合

まず第一に考えられるのは

通常抗がん剤だそうです

そこからまた3rdライン以降を考えて

いくようです

 

テセントリク+カルボラチンなどの併用療法

はと問うと これは初めて聞きましたが地方毎の

決まりがあり長野県は認められていない

とのこと 故にこれは現段階では併用療方は

この地域では使えないそうです

何かそういった地方ごとで使用できる

薬剤規定のようなものが有るのでしょうか

まだ調べてないので其の辺は不明ですが・・・

 

ただテセントリク単剤ではOKのようです

あとキートルーダの単剤も

 

だからその時の状況にもよりますが

選択が難しくて悩むところです

 

その他も先生何となく今日は時間に余裕

がありそうでしたので変わり行く肺癌治療

のガイドラインのこととか2ndラインのタグリッソ

のT790M縛りのこととか話して見ました

 

 

日常生活の近況

 

 

この頃何となく体の調子が回復し

動き回れるようになり何をしてるかと言うと

(仕事もしてないし)

 

車いじりです!!

ネットで車のパーツを買ってしまったり

ヤフオクで落としてみたりして

ついつい大切なお金を使ってしまって

いますが すごい没頭してやってるんです

電装品いじりなんかも超楽しいです

 

もう6年も乗っている軽ワゴンですが

愛着が沸いてきました

没頭してやってる時やネットでパーツ

探ししてる時は

ガン子のことは忘れてますヾ(*´∀`*)ノ

なんかきっとアドレナリンみたいなものが

出てネガティブ思考にはならずと言うか

何しろ没頭してるんです

 

 

去年はファッションやアクセに凝ったことも

ありましたが

 

今は車です!!!車車車!!!

車が落ち着いたら次は何かな・・・

 

 

それで素手で作業した

おかげであまり出なかった爪囲炎がちらほら

出てしまいました、ここのところの乾燥で

余計です ヒルロイドでせっせとケアしてます

あとかかとのひび割れも激しく痛いです

そう言えば 副作用の話しですが

 

味覚障害、こちらはほんのわずか元に

戻った気もしますがまだまだ変ですね

塩気(醤油気)が強いとだめですね

味噌汁は意外と大丈夫です

 

その場にたって食べてみないと

不味いか食べられるかわからない

変な味覚障害です

 

インフルエンザ大流行で妻もかかりました

娘と私は今のところ大丈夫です

皆様も気をつけてくださいませ

 

 

時々皆様のブログにコメントでおじゃま

させていただきます

 

自分のことを書く事がなんか苦手で

一ヶ月くらいずつの更新になってしまいます

お許しくださいませ

 

ガンと戦っている皆様が少しでも幸せを

感じる時間ができますように

 

では(o・・o)/