明けましておめでとうございます！！
前回更新からまた一ヶ月経ちました
1ヶ月毎の更新ペースしかできず
申し訳ないです
なにせズボラなもので・・・
ただみなさんのブログには毎日くらい
おじゃましてます
暮れから正月にかけ持病のトロサハント症候群が
依然と猛威をふるって頭痛に悩まされる日々を
送っていました（現在少し改善されました）
なので初詣も行かずじまいです
お節料理もここのところ味覚障害がひどくなって
何を食べてもまずくて食欲をそそりません
特に醤油味系がダメな気がしますなんでもまず一度
口に入れて味見しないと美味しいかまずいか判断
出来ません
好物でもまず口に入れてみて判断します
好きでもまったくダメになったものもあります
コロッケや唐揚げでさえまずくなってたべられなく
なりました やはり塩分系がまったくダメです ( ；∀；)
ただ何故か甘いものは全く大丈夫なんですよ アイスとか
ヨーグルトの甘いやつとか・・・飲みのもまあ大丈夫
甘いお菓子（キャラメルコーンとか）大丈夫です
ガンには良くないですよね・・・
おかげで大好きコーヒーも砂糖多めでなんとか飲める
（糖類はガンに良くないですよね） でコーヒーも
スモークっぽい様な味がしてまずくなってしまいました
普通の食事がダメになったので娘や奥さん（作る人）
には迷惑かけています なんでも薄味希望で
皆の好みの味付けよりそうとう薄味で無いと
ダメです
また外食に一緒に行っても食べられないので自分だけ
何回か家に残されていました （回転寿司だって
醤油付けて食べられない）！！！
だから正月に弟一家が帰省しても外食は「行っておいで」と
いう感じで自分は居残りすかね (´；ω；｀)
これはジオトリフの副作用ですよね、調べると書いてあるし
でもこんなに強烈に味覚障害が出るとは思ってもいなかったし
ほんと悲しい現実です
呼吸器内科の主治医に一応言ってみたら
「塩分摂らなくて済むから良かったじゃん」と (°д°)
なんてことを・・・冗談とは言え
かと言って痩せては居ません 一時体重増加と書きましたが
全く量を食べなくなったのに体重は減りません
これはきっと長期服用中のステロイド（毎日20mg)の副作用
でしょうか
他の副作用はだいたい変化は無いですが
皮疹→ 胸 太もも すね 顔は減少
下痢→ 3日に一度程度
腹部膨満感→ 以前より軽減（主治医に相談しても解決策が
無いので勝手に百草丸飲む
髪の毛→ 大分さびしくなり（特に前髪）チリチリ毛になった
味覚障害→ お話のとおり
定期の診察が一昨日と昨日２日間ありました
一日目は呼吸器内科、血液検査とレントゲン
昨日は脳神経内科で脳MRIでした
先月から両主治医にお願いしておいた脳MRIは
脳転移の有無を診てもらうためです
結論から言うと脳神経内科の主治医がいうには
なにか点点としたものが２箇所ほどあるが 去年
撮ったMRIにも写っているからこれは脳転移では
ないだろうという見解でした 脳転移なら１年も経っている
のでもし転移ならもっと成長しているはずと言っていました
なので一応 脳転移は無かったという結論です
良かったです
ただ 脳神経内科の主治医が言うには
血液検査の結果が 気になるとのこと
LDH（乳酸脱水素酵素） 246 上昇（上限値222）
CRP（C反応性蛋白） 1.55 上昇（上限値0.14）
血沈 1h 12mm (上限値10mm)
と先月あたりより悪くなっているそうでこの数値は体内に
何らかの炎症（悪性腫瘍も含む）があることにより悪くなる
数値ということのようです
ですがわたしはトロサハント症候群を持っているのでこれに
よっても上がるという事です
CEAは今回 24.2→27.1→25.6→24.1 と微減です
で、わたしは先月トロサハントで頭痛がひどくなって月の中ば
で急遽脳神経内科を受診しステロイド剤（プレドニン）をまた
0.25mg増やされてしまいました
そのトロサハント影響で血液検査の結果が悪いのか
はたまた肺がんの状況が良くないのか定かではありません
呼吸器内科の血液およびレントゲンの結果はその前の日
でした 主治医は特に状態が悪くなっているわけではないと
そう家族には話していいと。（私一人で診察に行ったので）
話は変わりますがうちの奥さんや娘はここのブログで
拝見する患者家族の皆さんの様に肺がんの治療に関する
こととかあまり調べたり勉強したりしません主治医任せです
このごろ診察も一人で行ってます 寂しいかぎり・・・
こんなこと書くと非難ごうごうなのでこれでやめときます
もちろん家族にはいつも感謝感謝ですけど
また話はかわりますが12月にブログにコメントいただいた
方からの勧めもありオンコロサイトから
免疫チェックポイント阻害剤の治験募集に応募してみました
１時治療のジオトリフが耐性になり、T790Mが陰性の場合の
治験です ただ標準治療のみに振り分けられる可能性も
あるので難しい選択を強いられますが・・・
まあこの治験はその後連絡が来て トロサハント症候群で
ステロイドを服用しているということで「参加できません」と
いうことでした
まだ今のジオトリフの耐性が来たわけでも無いしT790Mも
どうなるかわからないうちですがそういう患者さんも合わせて
募集してたので応募してみましたがやはりステロイド剤の
服用が免疫チェックポイント阻害剤の効き目に影響を
及ぼすのでしょう
その後直ぐにT790M陰性の第二治療としてテセントリクの
用法容量が12月21日に追加承認になりましたね
ほんとうに良かったです
私の尊敬するブロガーさんがこの治療を使えるようになり
ほんとうに良かったと思いました ルークさん頑張って！！https://ameblo.jp/horickey619/entrylist.html
ルークさんは常に自分の病状を客観的に捉え、医者かと
思うほど勉強なされ、正確でわかりやすく情報提供
してくれています これからもどうぞよろしくお願いします
とともに治療頑張ってください＼(*⌒0⌒)♪
私も耐性でT790Mが陰性の時の事を考え
脳神経内科の主治医に免疫チェックポイント阻害剤
での治療を望む場合、ステロイド服用を減薬できるか
または中止できるか聞いてみました
先生はう～んとうなって トロサハントの状況が悪くなって
痛みに耐えられるかどうかと言っていました
免疫チェックポイント阻害剤の使用が難しくなる
可能性もあります
今から先のこと言っても仕方ないですが・・・
最後に
同じ癌サバイバーのみなさんのブログにどんなに助け
られて感謝しているかと同時に
どうか負けずに頑張って欲しいと思う気持ちでいっぱい
です自分にも言えることですが ・・・・
おかげさまでわたしは
今のところジオトリフ奏功中ですので良いですが
皆さんに最良の薬、最良の治療に巡り会えるよう
祈るばかりです
同じ長野県で頑張っている猫アイシスさんを皆さんも
応援してあげて欲しいです
今日はこの辺で