緊張、突っ張り、発作 | 諦めない!!☆陽希の毎日~早産1000㌘、新生児仮死、重度脳性麻痺、慢性肺疾患

諦めない!!☆陽希の毎日~早産1000㌘、新生児仮死、重度脳性麻痺、慢性肺疾患

初めての出産は2014年1月25日、妊娠27週5日目でした。
子宮内感染により、突然の陣痛・出産でした。重度新生児仮死で産まれましたが、現代の医学、陽希の生命力により命は助かりました。グレード4の脳出血後もあり重度脳性麻痺になった、陽希☆の毎日の記録です。

今のところ大きな発作はまだありませんが
(酸素サチュが下がるような)
6~7ヶ月ぐらいから
発作が表れるようになってきました

目を左右に移動したり
左をじっーと一点を見たり
目だけの発作です

5分続いたら、ダイアップ半分

緊張や突っ張りは
親が見て辛そうだったり
心拍があがってきたら

ダイアップ半分

右の方に引っ張られてますダウン



ダイアップって発作の薬なのに
何故?何か体をほぐす薬ないのな?

陽希はダイアップを使用すると
効きすぎて半日は寝てしまいます

寝てる時は痰がまったく引けないのと
薬の副作用(痰が増える)で
起きたらずーと、ぜこぜこがとまらなくなります…

薬の使用は敏感になってしまいます


毎日のようにダイアップを使用していたので、何か緊張や突っ張りを軽減する薬はないの?汗こんなに使って大丈夫なの?
と何度か主治医に聞きました。

そして筋肉緩和剤

テルネリンの使用が始まりました

今は夜、睡眠前に使用しています

ただハートやっぱり親の抱っこが一番みたいで


抱っこすると、軽い緊張や突っ張りなら
ほとんど寝てしまいます(*'∀`*)v