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〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

今までも癇癪

 

ひどかったのだけれど

 

 

今年に入ったくらいから

 

さらにひどくなった。

 

 

 

 

 

このブログを読んで

 

くださっている方で

 

お気づきの方も

 

いらっしゃると思うが

 

 

太った。

 

 

 

 

7歳8ヶ月現在

 

体重が27.6

 

 

 

 

 

 

 

暴れられたら

 

もう私には持ち上げて

 

退避はできない。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

毎日、癇癪は

 

起こしているのだけど

 

 

 

春には総合病院で

 

奇声をあげながら転げまわり

 

頭を床やドアや壁に

 

打ち付けた。

 

 

 

通りたい人がいる時は

 

とにかく腕をひっぱって

 

他の人にぶつからないように

 

するのが精一杯。

 

 

 

 

 

 

 

外を10分程歩けば

 

道でも癇癪。

 

 

 

アスファルトに

 

頭を打ち付ける。

 

 

 

ゴン、ゴン、ゴン・・・と

 

足元まで響く音。

 

 

泣き叫ぶ。

 

 

奇声。

 

 

道路にグーパンチをして

 

出血。

 

 

血豆が一気に5~6つできた。

 

 

 

周りが見えておらず

 

自転車にも突っ込み

 

そうになる。

 

 

 

 

 

とにかくこうなったら

 

声掛けは無駄なので

 

周囲の方を巻き込まない

 

ように見守り。

 

 

 

落ち着いてきたら

 

立たせて進む。

 

 

 

数メートルでまた

 

ひっくり返る。

 

 

 

繰り返し。

 

 

 

 

 

 

 

なんの罰なんだろう。

 

 

 

前世か現世で私は

 

これに匹敵する

 

罪を犯したのだろうか。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昨年までは、リハビリの為に

 

お散歩したり公園に行ったり

 

していたのだけれど

 

 

私ひとりでは

 

もう怖くて出来なくなった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

大学病院の小児科で

 

エビリファイを

(気持ちを落ち着ける薬)

 

増やしてもらった。

 

 

 

よだれが出やすくなった。

 

 

 

 

 

 

 

 

病院からの帰り道。

 

 

住宅街の十字路を

 

渡ろうとして

 

道の真ん中で

 

反り返ってまた癇癪が

 

始まった。

 

 

 

車通りも少なくない道なので

 

立たせようとするが

 

 

反り返る力が強すぎて

 

立たない。

 

 

荷物も傘もあり

 

うまくいかない。

 

 

 

とりあえず道の端に

 

寄せなければ。

 

 

 

車が来てしまったら

 

どうしよう。

 

 

 

焦る。

 

 

 

周りの人は、何事かと

 

歩きながら見ている。

 

 

 

 

 

 

 

しばらく格闘して

 

 

 

 

 

ああ、もういいや。

 

 

 

車に跳ねられて

 

もうここで一緒に

 

死んでもいいや。

 

 

 

 

 

そんな風に

 

 

急に

 

すとんと

 

電源が落ちるように

 

真っ暗になって

 

 

なにもかも捨てたくなる。