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〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

 

子どもはふたり以上

 

育てたかった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

以前からブログを読んで

 

くださっている方は

 

ご存知かと思うが

 

 

 

 

 

私がを授かった時は

 

高齢だったし

 

不妊治療で授かったので

 

 

 

難しいかもとは

 

思っていたけど

 

 

 

 

 

 

 

周りには

 

もう少し年齢が上でも

 

出産している方が割と

 

いらっしゃったので

 

楽観的な気持ちもあった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

でも

 

が産まれてみたら

 

 

 

身体には麻痺があるし

 

 

 

精神発達遅滞は

 

ほぼ必発だって。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ふたりめがほしいなんて

 

そんな事を思う余裕は

 

無くなった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私の精神状態はおかしくなったし

 

は日に何十回と痙攣している。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私のうつ病が少し落ち着いてきて

 

手術によりの痙攣も減った頃

 

 

 

 

 

ふたりめがほしいなら

 

まず薬をやめなきゃと思って

 

 

 

精神科からもらっている薬を

 

減らすことにした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

もうひとり子どもがほしいなぁ

 

 

 

でも、

 

きょうだいに障がいがあったら

 

その子はどう感じるだろうか

 

 

 

負担になるだろうか

 

 

 

 

 

 

 

私がそれをカバーできる

 

だろうか。

 

 

 

 

 

 

 

そもそも、その子が健常だとは

 

限らない。

 

 

 

 

 

 

 

重い障がいがあるかもしれない。

 

 

 

 

 

 

そうしたら育てられるだろうか。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

何年も同じことを考えていた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

不妊治療はしないことにした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

医療の力を借りなかった結果

 

 

 

妊娠する事は無かった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

を産んでから

 

6年も経ってしまい

 

さすがにもう子どもは

 

出来ないと悟った。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

きっと

 

また障がいのある子が

 

産まれても

 

 

 

育てられるという決心が

 

つかなかった為

 

 

 

子どもは授からなかったのだと

 

ある程度納得はしている。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

隣の芝が青くて眩しい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自分は、今の状況から

 

少しでも幸せを手繰り寄せる

 

しかないのに。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今の状況でも

 

恵まれていることは

 

沢山あるはずなのにね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

の他害とか自傷とか奇声とか

 

 

だんだん力が強くなって

 

抑えられないとか

 

 

将来の事とか

 

 

 

 

 

不安とか孤独とか恐怖とか

 

嫌な考えに引っぱられそうに

 

なるけど

 

 

 

 

 

 

 

今のの可愛らしいところを

 

発見して見ていきたい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

娘は6歳になりました。

 

 

 

 

が穏やかでいられる時間は

 

多くはないけれど

 

可愛いなと感じます。

 

 

 

 

 

 

 

 

いつもブログを読んでくださって

 

有難うございます。

 

 

 

暗黒期に皆さまに助けていただいた事に

 

毎年感謝しています。

 

 

 

いただいたコメントを何度も読み返し

 

心を奮い立たせて

 

これまでやってきました。

 

 

 

きっとこれからも。