どーもです。
さすがに暑くなってきましたね。
アイス食べながらオリンピックみてるのが夏ぽい。
そんな中、7月10日頃から下の子の体調が悪くなりはじめて、翌日あたりから発熱。
けいごに関しては全く問題なく元気なんだけど・・・てことで妹のみ保育園をお休みさせていました。
何日かして熱も下がって明日は保育園復帰かなぁ？なんてときに今度はけいごが発熱。
嘔吐とかは全然なく、鼻水に色がついたりと風邪感がすごい。
そんなわけで連休前にやっと二人とも復帰。
そして7/24。あの日、「脳に腫瘍があります」と言われた日から2年が経ちました。
あの時の絶望感は忘れられないし、すぐいなくなってしまう恐怖に襲われて・・・
あれから2年、寛解して退院して、立ったりはできないけれど、発達の遅れはあるけれど
保育園に通えてお友達とも遊べてかわいい笑顔も見せてくれてる。
小児慢性特定疾病情報センターのHPによると「2年無増悪生存が53％」の記載があります
この無憎悪・・・というのはひっかかるものの、ギリギリ1年目に続いて突破はできた。
来年もこの調子でのりきろう！
…………
と思った矢先、 7月26日くらいからなんとなく元気がない。便秘ぎみだったり、病み上がりだったりするからそのせいかと思ったんだけど…。すぐ眠くなったりぼーっとしたりあんまし食欲なかったり。
で7/28夜中に「あたまいたーい」といって起きるということがあり、これはおかしいとなりました。頭痛を訴えるのはここ何日かあったけどたんこぶができることがあったからそれかもとは思ってたんだけど…。
そんで翌日主治医に電話。現状をお伝えすると、「急だけど明日、奇跡的にMRIの空きがあるから検査入院しましょう。水頭症の疑いはあるし、at/rtということで念のため」とのこと。
でママが仕事休んでくれてPCR検査してからのMRI検査。夕方まで仕事に集中できず…
で、結果の電話が。
がん細胞の増大と水頭症がみられる。
なのでそのまま入院。
予想はしてたけど改めてきくと落ちる…。
なんにせよ話をきかないとということで
7/31、病院へ。
①
画像をみたところ4月、6月と画像くらべると確実に増えている。またスピードもあがっているので腫瘍で間違いはなさそう。原発から脳室にそって厚み、大きさが増えている。現在１cm×２.５cm程度。播種はない。原因は運、というかat/rtという腫瘍だからという以外はいえない。
②
水頭症は微妙なラインだけど脳室が大きくなってはいる。8/2に検査して閉塞があるかみて閉塞をあけるか、シャントの手術をする。
腫瘍が圧迫しているといえない大きさだから関連はなんともいえない。
③
エトポシドの内服を今日からスタート。
治療方針としては現状はこれしかない。なので抑えてくれることを祈るしかない。
手術やサイバーナイフもできなくはないがリスクのほうが大きい。
④
3週間毎日飲んで1週間休薬。そのあと外来、でまた1ヶ月やって次のMRI。骨髄抑制があるので最初の1ヶ月は保育園は休んでほしい。療育やリハビリはOK。
⑤
水頭症に関しては検査後タイミングをみて手術する。膜がはって閉塞してれば穴を開ける。髄液の吸収の問題ならシャント。どちらにせよ1～２週間の入院。本人の様子をみつつ早めにやりたい。
⑥
入院に関して面会は禁止。病院内、ロビーと病室間のオンラインの面会は週一で可。
…ということです。
で、このあと抗がん剤の服用の指導をうけて実際にやってるところを見て、けいごとバイバイ。いつまでかはまだ決まってないけど…。
いろいろ話したけどこの際水頭症はさくっと手術してもらいたいし、すれば治るならそれでいい。
キツイのが薬が効くことを祈るしかないっていうこと。いや、最初の時点でもそうなのかもしれないけど、それよりももっと消極的な治療しかできない状況。
やっと、やっと家族が家族らしく過ごせてたのに…ほんとにガンが憎い。まじでなんなんだろ。コロナの面会制限もそうだけど病気なんで絶滅してほしい。
いや、まだまだ希望はあるし、薬がすごくきくかもしれない。抑えるだけじゃなく、2ヶ月後、縮小してるかもしれない。まだまだこれから。
はぁ…戻したくなかったけどジャンルを闘病へもどします。
いい明日が、ほんとに、ほんっっっとうに来るように。