昨日市役所に特別児童手当証書の受領書を
持って伺いました。「行きました」でもいいんだけど
「伺いました」と書いてしまうのはへりくだった態度を
要求されているような気がするからです。
窓口の人には今回もちゃんと言いました。
「うちの子は染色体異常で『障害』と言われて
放置されているんですから状態が良くなる見込みも
ないのでいちいちこういう更新手続きはやらなくていい
ようにしてください」とね。だって無駄でしょ。
昨日は平日の午後だったので（時期的な面もあるのだろうが）
市役所はすいていましたが「大体いつもごった返しているのは
こういうやらなくていい手続きを増やしてあなたたちが
自分で自分の首を絞めているからですよ」ということは
言いました。「それに巻き込まれるこっちの迷惑も考えろ」
とまでは言わなかったですがそう思います。
話していたら大人になってからの障害年金の話にもなりました。
あれは20歳になる時に一回医師の診断を受ければいいそうですが
それがまた引っかかるんだよなあ。生まれた時からの染色体異常は
変わらないって！治療する気がなけりゃ状態だって悪くなるか
変わらないかどっちかだって！治す気もない医者に年齢が来たから
ってだけの理由で診せて何になるんだ？！考えてみりゃ
わかるだろ。何にもならないってことは。
回数じゃないんだよな、言ってるのは。何のためになるのか？
それによって誰が幸せになるのか？ってことだろ。医者か？
制度を運用している政府以下行政か？いやその人たちだって
別に幸せだとは思ってないだろ。思ってるならもっと感謝しろよ！
「障害者」ってごっちゃにするから染色体異常にまで
無駄な手続きを強いるんだろ。もういい加減に気づけよ！
もう少し個別に見れるだろ。状態が変わりそうな人には
定期的に診断書出してもらえばいいだろう（そんな人が
障害者と言われるのには矛盾を感じるが）。治療もなんも
してない（それは医者や政府や世間がそうだから）
染色体異常の子どもに何を求めるというんだ？
手続きが面倒くさいから言ってるんじゃないんだよ。
必要な手続きなら面倒くさくたってするよ。
うちには必要がないから言ってるんだよ（悲しいことに）。
いくらかでも染色体異常の治療に関する研究が進んで
状態が変わる可能性があるって言うんならいくらでも
クソ面倒くさい手続きをしますよ、僕は。
だって半分そのために仕事も辞めたんだからね。
新聞には「強制不妊 最高裁違憲」という記事が出てます。
『天声人語』には後天性の聴覚障害者の女性が同じく
聴覚障害者の夫との子どもを中絶させられ不妊の手術もされた
ってケイスが出ています。個別に見ろよ！
このケイスじゃ子どもを育てるのは無理なんて誰も思わないだろ。
でも染色体異常の我が娘の場合はどうか？僕はもうずっと前から
その問題には悩んでいます。勿論一律に「旧優生保護法」なんてので
決められていいわけはありません。そこは基本的というか根源的
人権の問題です。最高裁で違憲判断が出るのは至極当然です。
寧ろ今頃までそれをすったもんだやってるのが茶番だ！
でも個別に見た時に染色体異常の母親にもし染色体異常の
子どもができたら育てることができるのか？は難問です。
21トリソミーの場合「男性はモザイク型を除きすべて不妊となる
一方、女性の場合多くは妊娠が可能である」と書いているので
僕はそれを信じていて自分の子どもが息子だったら
悩みが少し減ったのかな？と考えたりもします。
親である以上孫の顔が見たくない人間は誰もいないはずなんですが
染色体異常という特殊な状況下では個別に見れば
そんなことまで考えざるを得ない僕のような人間も
いるということです。
