8ヶ月ぶりの採血でした。
結果は少し数値が悪くなっていたけど
横ばいかな？という反応。
血液のエキスパートが
そう言うのでそうなのかなと
不安を抱えつつもほっとしましたが、
やはり、ビリルビン（黄疸）の数値が
通常よりも高いのが気になったのと、
最近、寝起きや疲れたときに
ものすごく顔色が悪くなる
ことをお話しすると
もし、ビリルビンの数値が
ある数字よりも上がっていくようだったり
週単位で顔色が変わるようだったら
脾臓を取ってしまうと言う方法もある
と言われました。
ってなりました。
そう言う選択肢もあると言うだけの話です。
まだ要観察段階なのでなんとも言えませんが。
そらに、免疫力も低下してしまうから
取ればいいってもんでもないらしい。
ていうか
手術なんて、
あの子に出来れば出来る限りいやお願いだから
しないでくれ！
って感じです。。。orz
この子（長男）のはじめてのお医者さんとの出会いは、31週？ごろの里帰り先の妊婦検診でした。
その時は胎児のお腹の中に
影が見えるところから始まり
「リンパ管種の疑い」で、
まさかの小さな市立病院か、
県病→大学病院までいき、
珍しがられいろんな医学生が見にきましたよ。笑
臨月前に生まれたら即nicuに入院
と言われましたが
結果生まれた後の検査で
リンパ管種は見つからず
その疑いは晴れたんですけど
生後2日で高熱が出て
黄疸の数値が高くて
そっちの方で入院しました。
10日ほどして
点滴やら採血やら
いろいろ頑張って
なんとか退院。
3ヶ月経たないうちに
高熱が出て（義理実家に行ったせい←）
まさかの聖路加病院の
小児血液内科へ。
（どうやらこちらの病院は小児科は（血液内科だけかな？）日本一の腕前らしい）
ここで、今お世話になっている
血液エキスパートのH先生と出会うわけです。
とても優しく穏やかな先生が
血液の超エリートと
みんな口を揃えていうので
どんなにすごいんだろう〜
って尊敬の眼差しです。
発見したのは近くのかかりつけ医で、
顔色が悪すぎるのがきっかけでした。
そちらの先生にも気づいてもらえて
感謝で頭が上がりません。
（忘れかけていた
39度近くあり、
真っ白を通り越して
青白いのが特徴でした。
血液結果は
ビリルビンの数値がたかく
ヘモグロビンの数値が8でした。
（7以下は輸血が必要）
の結果でしたが、、、
1ヶ月おき、2ヶ月おき、3ヶ月、半年おき
と、だんだん間が空いて検査してきたのは
おチビが高熱を出すことがそれ以来なくなったことや、数値が安定してきたことからでした。
病気は断定できておらず
あるとしたら、
球状赤血球症の疑い
ということで。
特徴は
血液中の赤血球が正常に作られてないために
作られた赤血球のうち
半分の赤血球が脾臓で壊れて貧血になる。
壊れた赤血球が肝臓に溜まって
ビリルビンの数値があがる？
と説明を受けました。
ここで疑問なのは
ビリルビンは、要は老廃物ということ？
確か、胎児から、乳児になった時
ビリルビンが外に出るから
生まれたばっかりのうんちは
まっ黒くなるんだよ
と教えてもらったことがあるから
老廃物と捉えていいのかな？
つまり、その老廃物が
常に血液を作ってるときに
できてしまうから
ビリルビンの数値も
減らないって考えでいいのかな。
病院で聞けばいいんですけど
その時って、
結構頭の中が
？？？でいっぱいになるので
へぇ〜、なるほど〜。
って感じで、よくわかってないんですよね。
ばかですね。笑
熱が上がったら
聖路加いこう！
って思ってるんですが
おチビあんまり熱出ないので
本当間空いちゃって
こうやって自分で記憶を遡らないと
忘れちゃいます。大事なことなのに！
ここで、思い出したいのが
胎児だった時の
リンパ管種の疑い
と、
生まれてきてすぐになった
球状赤血球症の疑い
は、結びつくようで
今のところは結びつく根拠がないということ。
共通してるのは
お腹の中ってだけで
リンパ管種はリンパ管の話だし
球状赤血球症は脾臓で血液が
半分になってるわけらしく
リンパと血液は
結びつくようで結びつかないという
話でした。
いつか結びつくような気がして
怖いんですけどー。
葉酸やら、ビタミン、鉄分
をとるように
今後も食生活
見直していこうと思います。
