この日は、
会いに行くと
ちょうど、耳鼻科の先生がカニューレの状態を確認しているということで
ちょっとICUの入り口で待ちました。
看護師さんが迎えに来てくれると
起きてちょうどリハビリをしますよとのことで
子供のところに行くと
リハビリの先生が、起こしていました。
どうもちょうどのタイミングで寝てしまった様子で
足の裏などを触っても寝ていて
なかなか起きない状態。
で、途中で呼吸数が減って
７とか
ちょっと無呼吸状態？とおもって
痰を出してもらったら少し呼吸が戻ってきたけど
体が少し硬直？痙攣？を起こしてしまいました。
時間的には少ないけど
呼びかけにも反応なし
リハビリの先生がまたあとできますと言われて
その場から離れたら
パッと目を覚まし
呼吸も安定
パパとママがいたといわんばかりに
少し驚いた状態。
ハイタッチや、帰るねと言ったら手を振ってくれたりと
ちょっと不思議な面会
この日は、造影剤を使用してのCTを取って
終わったら気持ち悪くて、吐いてしまったとのこと。
そういう感じもあって
いつもと違う感じでした。
腫瘍など見つかっていなければいいなと。
ZOMMが繋がったら
子供が起きていました。
よく見てみると、車いすに座っている感じで
鼻の栄養チューブが垂れ下がっていました。
このZOOM面会がおわったら病棟内を散歩する予定らしいです。
で、私が作った再生リストを見せると
子供がミトンの手で画面を触るので
外してもらって、どれを指しているか聞いてみると
響け！ユーフォニアムを指していました。
またかとも思いましたが
この日は、しっかり聞いて体を揺らしながらなど
リズムをとって聞いていました。
途中で看護師さんが好きなのとか聞くとうなずいたりしていたので
意識がはっきりして、受け答えができるいい状態のようでした。
昼間は、少し受け答えができていなかったので
ずっと受け答えができている状態が
薬が効いたという判断なのかな？
昼は、リコリスリコイルのショートムービーを見るって言ってたのになぁ
この日、会いに行くと
目はとても眠たそうな感じでした。
子供の手を触ると握り返してくれる感じで
少し熱がある感じでした。
以前は、膀胱の体温を測定していたのですが
最近は、そこでは測定していないようで
体温がいくつかはわからないです。
この日、朝に
鼻の栄養チューブを抜いてしまったようで
反対の鼻の穴に代わっていました。
いたずらをするので
ミトンをしていました。
看護師さんに申し訳ないので
管は触らないようくぎを刺しておきました。
意識がないときにチューブ交換ならいいのですが
意識があるうちの交換なら
子供が暴れて
子供にも看護師さんにも危険だと思うので・・・。
眠たそうでしたが、少しゆっくりさせてもらって
帰宅しました。
この日、繋がると
起きていました。
顔を見ると、いつもよりしっかりした顔
ただ、この日は選ばなかったので
私が選んだちょっと古いプロセカの音楽
そしたら、聞きながら
エアギターをして
ペンライトを振っているようになり
ペンライトを持たせてもらって
ライブ会場にいるような感じ
とても楽しそうに終わりました。
この日は、夕方5時に３８．２℃
１９時に３７．７℃と熱がある感じでしたが
意識がはっきりしていました。
最近の子供は、
昼夜逆転しているらしいです。
この日会っても爆睡
呼吸は、しっかりしてる
でも、熱がありそうな感じで暖かい。
夜に起きて車いすを指さして乗りたいと表現するらしいですが
リハビリは昼なので夜は、ダメだよと言われているらしい
リハビリはしたいけど、昼間は眠くて夜は目が覚めてしまうみたいですね。
この日、足裏をくすぐってみると、足が動いた。
薬などで寝かされていた時は、足裏をくすぐっても全く動かなかった。
今は、そういう自分たちでも行う行動ができるようになってきた。
昼間に起きてもらおうと
両足をくすぐったら、膝を曲げるぐらいまで嫌がって目を覚ました。
で、
私が「よっ！」と手をあげると子供は、
私の真似をして、手をあげてくれました。
妻がハイタッチをしようと手を近づけると、手を合わせてくれました。
そこで、咳をして痰がカニューレーのカバーに思いっきり当たりました。
痰が飛び出てきそうで怖かったですね。
そこで、看護師さんが来てくれたので
私たちは、帰りました。
この日は、
高校総体の地区予選
昼間に私は、少し見に行き
偶然に高校の監督に会いました。
挨拶すると、お子さん、入院しているんだって？と
そうなんですよ、など話をして
頑張りすぎたんだねと
頑張りすぎるのが子供の長所でもあり短所なので
よくわかっているなぁと。
まぁ、頑張りすぎたのも間違いではないですね。
この日は、
zoomが繋がると、
看護師さんの声がして、zoom面会だよ。と
子供に伝えたところ
起きたみたいで
メガネをつけてもらいました。
ちょっとメガネが傾いてしまったので
直してくださいと伝えると
子供が
片手でメガネを直してました。
で、YouTubeを選んでもらい
この日は、響けユーフォニアムを選びました。
この時までは、意識がはっきりしていた様子。
動画が始まってから
瞬きもせずずっと見ていましたが
なんか焦点があってない様子で
途中で痰が溜まってしまったようで
途中で取ってもらいました。
ここからは、口を
[あ]と[お]の形にしたり
下唇を口の中に入れたりなど
リバビリなのか不随なのかわかりませんが
動かしていました、
全て終わり
看護師さんを呼ぶと、
子供が、タオルで口を拭いたりなど
普通の動き
15分ぐらいでしたが、
ちょっと意識がどっかに行ってたかな？
この日は、とても暑く２５℃を超える日でした。
１５時に会いに行くと
寝てましたね。
この日は、もどすこともなく意識がはっきりするときもあったようです。
会うと、寝ていまして
足の裏をくすぐると何をしているの？って感じに
こちらを見たりしました。
でも、すぐに寝てしまったので
疲れていたようでした。
また、足の裏をくすぐると
起きて、キャッチボールをしてくれました。
ボールをキャッチできなかった時に
ボールを探すことができなかったですね。
眠くて付き合ってあげるという感じでしたね。
最後は、疲れて寝てしまったので
じゃあね、夜のZOOM面会ねと伝えて
帰りました。
ちょっと熱もある感じで
額にも汗を少しかいていました。
この日は、繋がったときから爆睡
看護師さんが起こそうとしてくれましたが
そのまま寝てもらいました。
流す予定だった、プロセカを流しましたが
全く起きず
じゃあということで
映画の音楽を流しましたが
爆睡
最後まで起きませんでした。
看護師さんの話だと
この日の午前中は、2時間ほど座るリハビリをしたようで
16時からのリハビリは、
車いすに座って集中治療室内を散歩したようです。
新しい、景色も見れてよかったのではないかなと思いましたね。
たくさんリハビリをして疲れたようです。
最近１５時半ごろに面会に行くことが
多く、この時間だとリハビリを行っていることが多いので
この時間はちょっと起きている期待をしてしまう。
が、この日は、寝てました。
看護師さんに聞くと
朝２時間ほど座って、そこからは
寝ているということでした。
面会の途中に、主治医の先生が来て、
来週のリツキシマブの治療の前に
造影剤を使用したCTで腫瘍がないか確認をするということで
造影剤を使用しますの同意書を書きました。
そして子供の近くに行くと、手を組んだり
いきなり、組んだまま両手を頭の上までもっていく
ノビの状態を２回ほどしてくれました。
これもリハビリでやったよとのことかな？
そのあと、子供の顔の前で私が含み笑いをすると
子供のほほが動き笑っているかのような。
もしかしたら、起きていたのかもしれないですね。
最後は、少し目が開いていたような気がします。
帰りに、リハビリの先生に会って、これからリハビリをしますとのことだったので
今、寝てますけどもしかしたら起きてくれるかもと伝えて
帰宅しました。
この日は、繋げると
ベッドの横に座っている状態で
どれが見たいか選んでもらいました。
そしたら、私がどこかで見せようとしていた
後で見るゾーンを選択してしまった。
まぁ、本人が見たいなら時計を見ながら
10分ぐらいで最後の曲に入れるような感じで
進めました。
左手にミクちゃんのぬいぐるみを持って
右手にペンライトを持って
振ってくれました。
この日は、昼も夜もだいぶ意識がしっかりしているように思えました。
曲が終わったら
看護師さんがZOOM端末を引いてくれて
子供の姿を見せてくれました。
背中などの固定などはありますが
しっかり座っていました。
そして、だいぶ一人で、寝てる姿から座る姿までできるようになってきたみたいです。
すごい進歩です。
毎日が楽しみです。
