こんにちは皆様。
福岡は今日も寒いです。
毎朝、ベビーカーでバス停まで通っていましたが、
ここ２か月は歩いて通っています。
３年前「この脳では歩けませんよ・おそらく一生寝たきりです」
とお医者さんに言われていたのに、不思議です。
本当に「脳」とは何なのでしょう？
「普通」と言われる事が「ほぼ全て出来ない」
と言われていたから こそ、
「歩く」「食べる」「笑う」という
一つ一つの動作が出来る事に
心から「うれしいなぁ・・ありがたいなぁ」
と感じます。
「出来て当然の決めつけ」が無い故の幸せです
そして、
全ての出来事は、視点の持ち方によって
「幸せ」にでも「不幸せ」にでも感じられるんだと
気づかされる今日この頃です。
↑近くのパン屋で眩しくて・・・。
昔、神経科の主治医にこんな事を言ったことがありまして、
「歩けないような、自分の意志もないような、
そんな子を治療して何の意味があるんですか？！」
というニュアンスの内容でした。
勿論、世界中には様々な子がいて、
歩けない、喋れない、それ以上に、私の想像を
超えるような状態の方もいるかもしれません。
その方々には拒絶されるような言葉を
発してしまったんですが、
当時の私には、息子の状況は
受け入れがたいものでした。
しかしながら、３年過ぎた今は、当時の考えが
「間違っていた」と分かります。
喋れなくとも、歩けなくとも、自分の意志がなかろうとも
何ができなくても、全く関係ないのです。
「ただそこに存在してくれているだけでいい」
そう今は思うようになりました
↑ランタンフェスティバル準備中の長崎市内
どうして心境の変化が起こったのかは
分かりませんが、日々息子と暮らす中で、
芽生えていったものでもあるし、
多くの色んなお子さんや、家族や、
保育士さんなど、色んな出会いが
自然と変化を促してくれたのは間違いありません
ただ、脳に障害を負ったことは、
心臓に難病を抱える子にとっては
困ったもので
何故なら、障害がある子は、
仮に心臓移植が必要になっても、
その適用から外されてしまうためです。
命の選別を行われるわけです。
親にとっては歩けなかろうと、何であろうと
純粋に「生きてほしい」と心から願い、望みます。
けれども、それは叶わないわけです。
勿論、「移植出来れば絶対に生きられる」のではないですが、
その選択肢すら与えられません。
「生きる失格」のような烙印を押された気に
なりますし、それはどうしてもやるせないです。
(ﾉ_･｡)
人間、誰しも皆、遅かれ早かれ、生きていれば
体に何かが起こります。
それは、病気かもしれないし、事故かもしれないし。
加齢によるものかもしれないし。
しかし、「自分だけは大丈夫だ」という、なんの根拠もない
ものを皆抱えているように思います。
だから、障害を持つ人を、病気を患う人を
自分には起こりえない「他人事」に感じるのではないかと。
誰だって、ふとしたタイミングで、思いもよらぬことで
身体的な何かを抱えるかもしれないのに です。
今は障害や病気がある子、人は、すれ違う多くの人に
「何か違う、変なの」と見られる事があるかもしれません。
でも、いずれは皆「あぁ、何も自分と変わらない、
病を抱える人と自分は同じだった」
と気づく時が来るのだと思います。
世の中がそういった事を感じられるようになれば
ひょっとすると「障害のありなしに関わらず、移植適用」
の道が開けるかもしれません。
(それよりも、最新医療がもっと進んでくれる事を願いますが）
また、病気や障害を抱えることは、同時に「疎外感」も抱えますが、
それはいずれは消えていくものです。
（というか、再発したり、消えたりを繰り返すような・・・）
最近それに気がついて、私は随分と楽になりました。
そして、息子が可愛くて仕方がない毎日であります。
今は辛くて、シンドイ何かを抱えている人がいたとしても、
それはいずれ悩みではなくなる日が来るかもしれません
振り返ったら「あの時は辛かったけど、今はもう違う」
と♪(*^-^*)
長くなったので今日はこのあたりでー(*'ω'*)