お盆 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける




お盆になりました。




息子のお友達が二人来てくれました。


息子にとお菓子をたくさん持って




お線香をあげてくれて




ぼく仕事がんばってるよ

〇〇くんの分までがんばるよ

見ていてね




って手を合わせてくれました。


忘れないでいてくれることに


本当に嬉しく思います。





障害のある息子のお友達なので

お友達も軽度の知的障がい者です。


彼達と接すると純粋で素直で

本当に心が安らぎます。




家族とどこかへ行った話

お友達と遊んだ話

お家ではこんなことしてるとか

お母さんがぎっくり腰になったとか(笑)

マッサージしてあげるんだって

たくさんお話してくれました。



僕がわがまま言っちゃってお友達を困らせたって

ごめんねって謝ったって話しも


その子は言い出したらやらないと気がすまないところがあるのだけど

自分で悪いところよくわかってる。


息子も入院中にいつ遊べるの?って


言われて何回説明してもなかなか


わかってくれなくて困ってたなあ(笑)


 

息子と遊びたくて会いたくて

たまらなかったんだよね。



この子達と成長していく息子を見守りたかった。



息子が生きてればなあって

何度か泣きそうなりました。






息子の誕生日が8月21日で


その日には娘が


こちらに帰ってくるから

ケーキを食べようねって




息子のガールフレンドのSちゃんも


会いに来てくれるって


楽しみだね。




もし障がい児者と接する機会があれば

参加して見てください。


何か違う世界がみれますよ。


地域の社会福祉協議会などでボランティア募集をされていると思います。










私の近況は


やっと研修も終わりました。



これがけっこう辛かった笑い泣き



お店も無事にオープンしました。



パンパン担当で発注が大変です。




愚痴を言い合うお友達もできました。




そしてなにより


店長が男らしくてカッコいいんです。

目がハートピンクハートになってしまう。


店長のためなら頑張りますって


思える店長さん







部門の主任とは冗談ばっかり言ってて


他部門の人からいつも楽しそうねなんて言われてしまった。


私の笑い声大きいのよねニヤニヤ



もちろんちゃんと仕事もしてますよ真顔






まあ楽しくやってますウインク