東京へ行くの巻 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける




3/11〜13 娘ちゃんと東京行ってきました。

日記変わりに


11日の13時頃に東京駅着


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ここから丸ノ内線でホテルへ

グーグルさんのおかげで迷うことなくホテル着
スーツケースを預けて



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新宿御苑を散歩がてら横切り



表参道へ


土曜日なのですごい人でした。
人よけて歩くのが精一杯でお店とか見れないアセアセ



娘ちゃんに連れられオシャレなカフェへコーヒー


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カフェラテとドーナツ🍩いただく



明日参戦する代々木体育館を偵察

すごい人人人

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今日買えたらとグッズ列に行ってみたけど人数が半端ないガーン
今日は無理と断念
ファンクラブ限定のジャンケンゲームだけする




そして渋谷まで歩き

疲れたので

カラオケで一休み




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上差しハチ公です
意外にちっさくて見過ごしそうになりました。
なぜか外人さんに囲まれてすごい人だかり


ここから娘ちゃんのお友達がバイトする居酒屋さんへ行き晩御飯




12日日曜日

ホテル8時半出発

近所のカフェで朝食

そこから歩いて明治神宮まで


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そして代々木体育館到着

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今日はお目当のグッズ欲しさにファンクラブ限定のグッズ列に並ぶ

1時間ほど並ぶけど販売開始45分でお目当のグッズ売り切れ

ガックリ _| ̄|○

そしてすぐさまジャンケンゲーム列へ移動


そして一般グッズ購入



そこから体力温存のため
近くのカラオケ店へ(笑)

実はですね
最近娘ちゃん失恋💔しまして
やたらカラオケで熱唱したがるのです笑笑

今日は2時間予定で入店し昼食をとり
その後ほとんど私、お昼寝していました
その間娘ちゃん一人で熱唱🎤


元気チャージそして

今回の旅行の大本命コンサートへ


今回の座席はなかなか良くて
肉眼で表情も見える席で

前回の福岡よりも近かったので迫力ありました。

無理して来て良かった。

何回見てもいいよSHINee 

私の生きる希望SHINee

SHINee沼から抜けられないなと実感

どっぷりハマる決意する


来月の広島まで頑張ろう





13日月曜日


ホテルチェックアウトし

とりあえず新宿駅まで行き朝食をとる

ここからグーグルさんに聞いて渋谷まで
何回グーグルさんに助けられて東京を移動したか
ありがたやグーグルさん

渋谷ヒカリエで無料配布中の鏡リュウジさんの誕生日カードが欲しくて
カード無事にゲットルンルン


そしてあの109へ
若者が行くところというイメージがあったので私は恐る恐るという感じでお邪魔しました。

そこで娘ちゃん服買う。
噂通り店員さんがみんなかわいい
モデルさんみたいな店員さんとお話しできて嬉しくてテンションあがる
かわいい子は目の保養になるなあラブ

そして地下鉄と山手線で浅草へ

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息子が亡くなってからお寺にいくと
涙が出てしまう。
神社は平気なのだけど
お寺さんで仏像を見たり手を合わせていたりすると息子がそこに逝ったのだなあって思えて

なぜか仏様のもとにいるような気がして
息子をお願いしますと思うと涙が止まらなくなるのです。





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写真撮ってたら


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気がつけばスカイツリーが

高所恐怖症なのでここから見れただけで充分おねがい





娘ちゃんとゆっくり過ごせたのが2年ぶり
怒涛の2年がすぎて
これから新しいスタートになります。

娘ちゃんも





私も