Day44〜45 EBウイルス | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

5/1 Day44

昨夜は夜0時頃にオムツを替えてもらって
朝6時まで起きることもなくよく寝れたそうです。

朝、痰が絡んでいたのでしんどくなるようなら酸素マスクをすると主治医が言ったと聞き
どんどん悪くなるのかと凹みました。

昼頃に電話したら酸素マスクはしてなくて
痰をきる薬を点滴しているので調子は良いということで一安心しました。
便の回数も減っていて落ち着いているそうです。


他の科へ移動になった元担当看護師さんがお見舞いに来てくれたそうです。
Mさんびっくりしただろうな。
こんなになると思ってなかっただろうなあ。
私は今、会わなくてよかった。
取り乱しそうだから。





5/2 Day45

右手の浮腫みがさらに酷くなる。
締め付けるよりマッサージで流すほうがいいらしい。


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写真一番下のは利尿剤
利尿剤が24時間の点滴になりました。
尿の出が悪いので15時半には注射でも利尿剤入れられました。

下痢が減り尿も減り脱水の可能性もあり
点滴の水分の量を増やすかどうするか検討しているようです。
今日は血小板と赤血球の輸血しました。
水分を新鮮凍結血漿の輸血で補うかもしれないそうです。
血漿のほうが体が浮腫まないからということです。
輸血のフルコースです。
献血してくださった皆様ありがとうございます。



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ノイアート
DIC対策で
想定の範囲だそうです。


レントゲンも今日撮りました。
肺は変わらず。
痰が出るようになったらいいらしいです。
脱水だと痰も出にくくなりますよね。



昨夜調べてたら
こんなもの見てしまって

EBウイルス関連リンパ増殖性疾患(EBV-LPD)は,EBウイルスが感染したリンパ球が体内で増殖する疾患の総称である.慢性活動性(CAEBV),劇症型,進行性成人発症型(PAEBV),移植後(PT-LPD)という4つの型が知られている.発症年齢や伸展様式が異なるものの,自然経過では最終的にはEBウイルス関連の血液腫瘍,白血病またはリンパ腫に移行して不帰の転帰を取る.適切な早期診断と,化学療法や造血幹細胞移植によって白血病・リンパ腫への移行を食い止めることが必要である.


いわゆるこのままではリンパ腫又は白血病になるということですね。


絶望的になりました。
もうこれ以上治療をさせるのも辛い。
3回目の骨髄移植ももう考えたくない。
諦めようかと思っていました。





今日、病院に来たら
息子がベットに寝たきりですが
まあ元気に看護師さんに指示してます。

もう、ちゃんと聞いてくださいよ!
もう、どうしちゃったんですか!
しょうがない病院だなあ!
何回も謝らなくていいですよ!

お口はすげー元気です。
すいませんと母は土下座の勢いで平謝りですよ。


それに主治医もすごく考えてくれている。
これぽっちも諦めてなんかいない。




私だけが諦めたらダメだと思いました。




EBウイルスの検査結果は1週間かかるそうです。