2回目の骨髄移植 Day32 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

4/17 Day32

昨夜は23時半頃トイレに行き
(私はもう爆睡してましたが)
6時のプレドニンの点滴まで眠れました。
最近では一番よく眠れた夜でしたおねがい


朝の体重 51.6kg
8時 セルセプト

朝の主治医回診
ちょっとずつだねという話で
もう私が限界に近いですと伝えました。
我が家の地元の市民病院に変わるのも1つの手だがもう少し落ち着かないと難しいね。
移動中の下痢も問題。
やはりもう少し待つしかない。
という話をした後で


昨日は姿をお見かけしなかった看護師長さんが部屋へ来られました。
毎朝、ご挨拶に来てくださいます。
担当看護師さんのことを相談しようと思っていましたがなかなか切り出せずにいました。

その時に今辛い時だねなんて話から
今勤務を組んでいるところなのだけど
いつか夜勤の人数を増やしてお母さんが休める日を作ろうと思っているんだけど?
と言ってくださいました。
それ聞いた途端私 涙腺が決壊してしまいました。

私の涙腺は一度決壊すると止まりません。
決壊しないように踏ん張ってきたのですが
涙がぶわーっと出てしまいました。
涙が出ると感情も高まってしまうので
もう号泣です。

そんな私を見て師長さんが
お母さんが無理してるのわかってたのに
何もできなくてごめんなさいね。
部長先生たちとの話でも私を休ませてあげないといけないという話が出ているのよ。
カウンセリングも受けられるからそういうのも利用してみる?
と言われました。

私ももう正直限界で先生に頼んで心療内科へかかったほうがいいかなと思ったけど
うつ病患者になってしまうのが嫌だった。
いろいろと混乱していて何をどうしたらいいかがわからなくなってしまっている
とお伝えしました。

師長さんが健康だからいろいろと考えを巡らせて余計にそうなっているんだと思うよ。
カウンセリングしてみようね。

という話になったと思います。
興奮状態になったのでよく覚えていません滝汗

20年前に息子の障害がわかっていろいろと悩んでいた時期に精神的にも身体的にもいろいろと不調がありました。
その頃から感情が昂ぶると思考がフリーズして何にも考えられなくなってしまいます。
その後遺症が今もあります。

この出来事だけでもちょっと気持ちがスッキリしました。
誰かに聞いてもらったり共感してもらえるだけでも癒しになりますねウインク



10時半 ファンガード ネオファーゲン
13時 ホスカビル  オメプラゾール注射

ホスカビルの吐き気予防でプリンペランを一緒に点滴したほうがいいかなと相談
ホスカビルの点滴が終わってすぐにプリンペランをしたほうがまだいいかなあということで終わってすぐにプリンペラン点滴することにする。




息子があーって言うから見るとベットの防水シートに黄色いシミが広がる。
トイレに急いで行く。
個室から痛いーッと悲鳴が聞こえる。
肛門が痛いらしい。

主治医にそのことを伝えると
どうしようかなあ?管入れるかなあ。
大丈夫かなあ?と

管の違和感はあまり感じないと思うけど
排便のイキミが来た時に抜ける可能性はある
あと便も多少漏れることもある。
トイレの回数が減り夜もゆっくり眠れる。
排便の肛門の痛みがなくなる。
オシッコはトイレに行かないといけない。
とりあえず挑戦してみることに!!

シャワーはできる。と主治医は言ったけど
あとで看護師さんは息子くんできるかなあ?と心配してました。
シャワーができるからOKと思ったけど看護師さんの反応をみて不安になった。



14時過ぎ バナ錠飲む ハイドロ点滴
14時半 血小板輸血から

そのまま肛門留置カテーテル挿入へ
酸素吸入し薬で眠らせる。
カテーテルを入れる。
眠っていてもカテーテルを入れたときに
あーっいた~いって叫んでいました。
肛門がただれているので痛かったようです。
そのついでにお尻を綺麗に洗って薬を塗ってくれる。
今度は下痢で汚すことも少ないだろうと床ずれテープも貼ってもらう。→ すぐに剥がれた

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カテーテルも一定の期間しか入れられないそうだけどその間に床ずれと肛門のただれが治ってくれたらいいなあ。

眠る薬とアレルギー予防の薬でよく寝ている
今日はシャワーなし。

夜になり、いつこれ入れたの?って聞いてきました。
いた~いって言ってたの覚えてません。


15時 プリンペラン  今日は吐き気なし。
18時 プレドニン
19時 脂肪分イントラリポス

お腹がぎゅーっと痛くなった時はモルヒネをフラッシュしたらいいからね。
排便がないので辛いだろうからと言われる。

肛門留置カテーテルを入れてからオシッコに行っていないのでトイレに行かせるが出ない
オシッコもそれほどしたくないと言う。
ナースコールで看護師さんに尿が出ていないことを伝える。

その後も何度かトイレに行かせるも出ない。
看護師さんに報告。

22時 主治医が来る。
ポータブルのエコーで膀胱を確認すると尿はパンパンではないものの溜まっている。
もう一度トイレに行ってみる。
出ない。
肛門留置カテーテルからバルーンの水を少し抜いてみる。
出ない。
もう少し抜く。
やはり出ない。

カテーテルが抜けないように腸の中でバルーンを膨らませているのが尿道を圧迫しているのかも?

急遽、尿道カテーテルを入れることにする。

酸素吸入して薬を注入し眠らせる。
尿道カテーテルはなんだか痛そうだなあ。
息子がなにこれ~なにこれ~とうわ言のように言っている。
大丈夫よお。と手を握ってやる。
嫌だあ 痛い~と言ってる。

カテーテル挿入が終わると尿が出てきた。
やはり結構たまっていたよう
色が濃いので水分点滴が少なかったかなあ?と言っていた。
血液検査の数値は問題なかったけどちょっと脱水気味かなあ?と

目が覚めて痛いと暴れるほど痛くないとは思うけどすごく痛がるようならすぐにナースコールしてねと主治医さん帰られました。
本当にわざわざ来てくださりありがとうございますm(__)m

22時半 メロペネム抗生剤点滴

23時 オシッコ~と言って起きる。
オシッコは管が入ってるから行かなくても大丈夫よ。気持ち悪いかもしれないけどすぐに慣れるからね。ゆっくり寝たらいいよ。
と声をかける。

その後何回か痛い~と言うがすぐに眠る。





今日はいろんなことがありました。
息子が朝までゆっくり眠れますように