2回目の骨髄移植 Day30 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

4/17 Day30

昨夜は夜中に2回トイレ行きました。
夜中のトイレラッシュが治まりつつあるか?

6時 プレドニン
朝の体重 51.2kg

8時過ぎ セルセプト他の薬を飲む
お茶がおいしかったあ♡って言う

その後もお腹が痛くならなかったので
ぼく 治ってきたなあ✨👀✨
と目を輝かせる


ぼくはなあ 食べたいんじゃなくて
ジュースが飲みたいんよ

まだ我慢させたいので
そうなあ 先生に相談してみるかなあ?
と言いながら相談せず

10時 マキシピーム ファンガード 
        オメプラゾール
11時 ネオファーゲン
14時 ホスカビル
ホスカビル終了した途端に吐き気がくる
吐き気止めプリンペラン点滴
何も食べていないのに吐き気は辛いだろうなあ
昨日は平気だったのに
まだとうぶんは点滴しないといけないのに
ひどい仕打ちだ

15時の体重 50.9kg

16時 脂肪分イントラリポス点滴
16時過ぎ 今日は清拭してもらう
お尻が赤く皮がむけてきたので床ずれの保護テープを貼ってもらう

18時 プレドニン
19時10分 セルセプト他飲む
22時 マキシピーム


本日
10時から18時までで5回
18時から22時くらいまでに7回
下痢が治まってきたようなきてないような

とうとうお尻の穴が痛くなってしまいました。
軟膏を塗っていたのですがこれだけ下痢が出続けると予防も限界がありますね。
腹痛と肛門の痛みでうめいています。

うさぎちゃん効いてないんじゃないのかな?
8日に投与して明日で10日経ちます。
消化管GVHDが今以上ひどくなっていないだけでも充分効いているのかも?
前にお見苦しい写真を載せた時のような出血混じりの粘膜はあれがピークで少しずつ減ってきています。

主治医は2回目は使いたくないって言ってました。免疫力が下がり過ぎて感染が心配になるから。
主治医の口から2回目と言う言葉が出るということは検討しているのかも?

私の骨髄が早く息子の体を受け入れてくれないかなあ?


息子がお腹痛くて苦しそうなのでベッド脇でしゃがみながらさすってやってたら
ごめんね 苦しい格好でさせちゃって
って私の姿勢の心配してくれましたえーん

いつもは憎たらしいのに油断してる時に優しこと言うのずるいぞー笑い泣き


いろいろとストレスピークなので

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ちょっと外の空気をすいながら久しぶりに肉を食べました。

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食欲はあるようです



風が強くて気持ち良かった。
早くここに散歩に連れて来てやりたいな

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