再発 地固め開始まで | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

12/29以降の様子

28日に追加になった抗生剤のおかげか熱は平熱になる。


29~31日まで毎朝、ノイトロジンの注射に市民病院に通う。

急患の人と同じ待合室で待たされるので白血球が下がっている息子に感染しないかビクビク。


29日に自動車で事故に遭う。
銀行に車で行こうとしていてぶつけられてしまいました。
私は渋滞で停車中。相手は喫茶店の駐車場からバックしてきてぶつかったので10:0です。
60代くらいの女性。
全く後ろ見てなかったとガーン
こんな時に事故とかほんと凹むからやめてほしい。
しかも貴重な一時退院の時間をもうップンプン
でもお互いに怪我はなかったので良しとします。


お正月を元気に迎えられて

1/2の朝、医大での診察に行くため早くから仕度していると主治医から電話が入る。
高速道路が渋滞していると思うので息子の調子が良さそうなら無理して来てしんどくなってもいけないのでこのまま様子を見ようということになり診察はキャンセルになりました。
なので2日はゴロゴロダラダと過ごせる。


1/3にはコタツを片付けて掃除し入院の準備


1/4入院 
採尿、採血、レントゲン、心電図

今日は何もないのでゆっくりする。


1/5
朝一で骨髄検査があるので朝食を食べてすぐにシャワーを済ます。

9時 骨髄検査
前回の再発の時の検査がとても痛かったのですごく怯えている。
怖がっていてもちゃんとうつ伏せになり態勢を取る息子。
偉いなあと本当に感心。
精神年齢は6~7歳なので泣いて喚いて嫌がっても不思議じゃないのに大人という自覚はしっかりもってるようです。
口ではもうダメー、無理~とか言いながら暴れることなく終了。

入院前日から不機嫌で怒りっぽかったのが
終わって安心し機嫌よく嬉しそう。

15時 カテーテル挿入
画像診断室にて行なう。
今回も細い管でルートは1本のみ。
いたあ~いと言う声が中から聞こえてきてはいたけど無事に終了。

夕方から点滴開始

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骨髄検査の結果 骨髄から悪いのは綺麗に消えていたそう。
祝  寛解   です。



今回も前回と同じHyperCVAD療法。
明日からスタートです。
まずはデキサートとエンドキサン




骨髄移植は3月を予定。
その前に私の健康診断をしてコレステロールを正常にすること。
息子はA型。私はO型。
骨髄からの直接採取だと白血球を除く時に幹細胞も減ってしまうので末梢血幹細胞採取になりました。